VSOP geeft het patiëntenperspectief een plek in Europese projecten

07-03-2014

Dit jaar organiseert de VSOP bijeenkomsten o.a. in Duitsland en Italië (Milaan, 1 juni) om met patiëntvertegenwoordigers en onderzoekers vooruitgang op het gebied van ‘Next Generation Sequencing’ en implicaties daarvan voor patiënten met een cognitieve beperking te bespreken.
Ook komen toekomstige stappen richting therapieontwikkeling aan de orde. Deze activiteiten zijn onderdeel van het Gencodys project.

Daarnaast worden in het kader van het project Closed tijdens het ESHG-congres in Milaan patiëntvertegenwoordigers (ouders) geraadpleegd over een protocol voor een Europese studie naar toepassing van het sedatiemiddel Clonidine bij kinderen op de intensive care.