VSOP in de media
Met enige regelmaat is er media-aandacht voor de activiteiten van de VSOP of initiatieven waarbij de VSOP is betrokken.
2022
- 28 februari 2022 - Media aandacht voor Zeldzameziektendag
-
Mediaplanet lanceerde de campagne Zeldzame Ziekten om meer bewustwording te creëren voor ‘Zeldzame’ aandoeningen. Verkrijgbaar als bijlage in De Telegraaf en online op Planethealth.
-
WijRollen is een platform voor mensen in een rolstoel. Op de website is aandacht voor vier organisaties die zich inzetten voor zeldzame aandoeningen, waaronder de VSOP.
-
Column van Cor Oosterwijk op de website van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen: Toekomst voor zeldzaam: fata morgana?
-
Artikel op de website van het AvroTros programma RADAR: Als ik volledig blind ben, ga ik leren skiën
-
Radio interview met Cor Oosterwijk voor regio Rotterdam en omstreken
-
Gesprek over kosten vergoeding van medicijnen voor zeldzame aandoeningen in het NPO1 radioprogramma Je geld of je leven (10 maart 2022)
-
Artikel in het Algemeen Dagblad: Kinderen met een syndroom worden steeds ouder maar dan stopt de zorg (premium artikel).
.
-
2021
- 28 februari 2021 - Aandacht voor de internationale Dag voor Zeldzame Ziekten
- 'Zeldzame ziekten: een verborgen pandemie' - Interview met Cor Oosterwijk door de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen
2020
2019
- 28 februari 2019 - Media-aandacht tijdens Zeldzameziektendag 2019
- VSOP bracht een persbericht uit.
- Collega Anne Speijer gaf een interview bij Radio M Utrecht (luister vanaf 6'36)
- De Limburger plaatste een artikel
- RTL Nieuws bracht een item over de Noordzeeziekte
- Jorgen Raymann besteedde een vol uur tijdens BNR ´Ask me anything´
- Jongerenblad 7Days interviewde Michelle
- Artikel in Nationale Zorggids
- 22 januari 2019
Aandacht voor zeldzame aandoeningen en het werk van VSOP in het programma Je Zal Het Maar Hebben - 14 januari 2019
Utrechts Nieuws doet verslag van de start van het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand in het WKZ waarover ook VSOP is geraadpleegd.
2018
-
Aandacht in blad van Zorg Instituut Nederland voor project Samen Beslissen
-
september 2018
Column van Cor Oosterwijk in speciale bijlage bij de Telegraaf -
november 2018
De VSOP reageert op een artikel van Nieuwsuur over genmodificaties bij embryo's -
november 2018
ICT&Health doet melding van toekenning van de subsidie voor Werkwijzer DNA datamanagement. -
4 oktober 2018
In Medisch Contact een artikel over het belang van de 13-weken echo, VSOP maakt onderdeel uit van het consortium -
12 augustus 2018
In lokaal blad Borne Boeit vertelt een vader over het verlies van twee kinderen aan een zeldzame aandoening en over de lezing die hij gaf bij een bijeenkomst van de VSOP -
6 april 2018
Interview met Directeur Cor Oosterwijk in FD over Crispr - 23 maart 2018
Interview met directeur Cor Oosterwijk in BWM-publicatie over de hielprik
- 28 februari 2018
De NCZA en de Zeldzameziektendag (28-2) genereerde extra aandacht voor zeldzame ziekten in de media. Hieronder de items waar VSOP in is genoemd. In het bericht over de NCZA vindt u een volledige lijst van media-aandacht n.a.v de zeldzameziektedag.
2017
- 2 mei 2017
TV-item EenVandaag met directeur Cor Oosterwijk: Toegang justitie tot DNA nadelig voor medisch onderzoek.
- 2 maart 2017
Medicalfacts: officiële video Zeldzame Ziektendag 2017
-
28 februari 2017
BNR Nieuwsradio: 'Overheid moet meer investeren in onderzoek zeldzame ziektes' -
28 februari 2017
Nos.nl: Vandaag Zeldzame Ziektendag, 'je bent blij als je weet wat hij heeft'. - 28 februari
LUMC.nl: Zeldzame Engel Award voor LUMC’er Philomeen Weijenborg
- 27 februari
Radiofragment Dit is de Dag: 'Patiënten met een zeldzame ziekte over het hoofd gezien'
- 26 februari 2017
Nu.nl: Onderzoek en bekendheid zeldzame ziekten schiet tekort.
2016
- oktober 2016
Interne geneeskunde, magazine voor de internist - Steeds meer netwerken rond zeldzame aandoeningen
- februari 2016
Mijn gezondheidsgids, bijlage 'Kind & gezondheid' - interview Zeldzame Aandoeningen bij kinderen onderbelicht
- januari 2016
Speciale bijlage mijngezondheidsgids.nl 'Zeldzame en onderbelichte aandoeningen'- column Cor Oosterwijk