VSOP lanceert Platform ZON

28-07-2015

Platform ZON (www.ziekteonbekend.nl) is het nieuwe platform voor ouders van kinderen met een chronische (ernstige) aandoening waarvoor tot op heden geen diagnose is gevonden. Het gaat vaak om ernstig zieke kinderen, waarvan de meeste medici zullen erkennen dat het zeker gaat om een ziekte, aandoening of syndroom zonder dat zij kunnen zeggen wat dit dan precies is. Het zal duidelijk zijn dat dit leidt tot o.a. frustraties en bijvoorbeeld angst voor de toekomst. Tevens is zij opgericht voor ouders van kinderen bij wie wèl een diagnose is gesteld, maar welke zo zeldzaam is dat er geen patiëntenorganisatie voor bestaat. Er zijn dan bijvoorbeeld nog geen tien personen bekend met deze aandoening in heel Europa. Voor veel van deze aandoeningen is evenmin bekend wat de toekomst gaat brengen.

Platform ZON gaat zorgen voor verbinding van ouders onderling, zodat gevoelens van eenzaamheid en frustratie verminderen. Hiervoor is een gesloten Facebook groep opgericht (Ziekte ONbekend). Daarnaast gaat Platform ZON zorgen voor verbinding met een netwerk van medici, nationaal en ook internationaal.
Op het moment dat er geen diagnose is of er is sprake van een ultrazeldzame diagnose kan dit ook leiden tot onbegrip. Deze onbegrip is er vaak niet alleen bij familie en vrienden, maar ook bij zorgverleners en bijvoorbeeld zorgloketten. Daarom moet de awareness worden vergroot zodat ook deze kinderen de zorg krijgen die zij nodig hebben.

Platform ZON is een initiatief van de VSOP naar voorbeeld van de Engelse SWAN UK (www.undiagnosed.org.uk), een bijzonder succesvol en goed lopende organisatie.
U kunt Platform ZON vinden via www.ziekteonbekend.nl, op Twitter (@PlatformZON) en via Facebook (Ziekte ONbekend).