VSOP lanceert www.zichtopzeldzaam.nl

05-03-2015

Op zaterdag 28 februari jl., zeldzameziektendag, lanceerde de VSOP de website www.zichtopzeldzaam.nl. Zichtopzeldzaam vergroot de zichtbaarheid van organisaties, met name patiëntenorganisaties, voor mensen met een zeldzame aandoening. De site stimuleert de samenwerking tussen organisaties die zich inzetten voor vergelijkbare aandoeningen en maakt hen vindbaar voor andere partijen, zoals zorgverleners en onderzoekers. Voor zorgverleners biedt de site tevens documentatie over de te verlenen zorg.

Schat aan informatie!

ZichtopZeldzaam bevat van 200 organisaties, de beschrijving van de organisatie, de contactinformatie, website, aanwezigheid op Facebook, Twitter, LinkedIn en/of YouTube en lidmaatschappen.
Deze organisaties zijn in een onderliggende database gekoppeld aan de aandoeningen die zij vertegenwoordigen. Van 360 aandoeningen zijn beschrijvingen opgenomen. Deze zijn voor de helft afkomstig van het Erfocentrum (www.erfelijkheid.nl) en voor het overige van de desbetreffende patiëntenorganisaties. Zoeken is mogelijk op Nederlandse namen en synoniemen en op diverse coderingen zoals ICD-10, Orphacode en OMIM.
Ook presenteert de website aandoeningspecifieke, betrouwbare documentatie voor zorgprofessionals over de te verlenen zorg aan mensen met een zeldzame aandoening, zoals huisartsenbrochures en zorgstandaarden. Daarnaast is het voornemen koppelingen op te gaan nemen met erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.

Sponsors

www.zichtopzeldzaam.nl kon worden gerealiseerd middels de financiële bijdragen van: het Ministerie van VWS/Fonds PGO, dankzij de vouchers van 30 patiëntenorganisaties; de Stichting Dioraphte en de Cornelia Stichting.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Mariëtte Driessens (m.driessens@vsop.nl) of Marianne Nijnuis (m.nijnuis@vsop.nl).