VSOP maakt zich sterk voor biobanken en patiëntenregistraties

17-06-2011

De VSOP organiseerde op vrijdag 17 juni een symposium over biobanken en patiëntenregistraties. Met bijna 70 deelnemers vanuit onder meer patiëntenorganisaties, ziekenhuizen, onderzoeksinstituten, bedrijven en overheidsinstellingen was het een inspirerende dag met internationale en nationale sprekers, waarin de rol van patiëntenorganisaties bij het opzetten en beheren van data en biobanken centraal stond.

Ook werd de website www.biobanken.org gelanceerd, een initiatief van de VSOP met als doel de betrokkenheid van patiënten(-organisaties) bij biobanken en registraties te vergroten en te faciliteren.

Daarnaast was de VSOP via de Dutch Clinical Trial Foundation (DCTF) en ZonMw actief betrokken bij de organisatie van een nationale consultatiebijeenkomst om het draagvlak te peilen voor een nationale registratie van patiënten die zich op vrijwillige basis willen registeren in een database voor medisch wetenschappelijk onderzoek. Het idee vond bij alle partijen veel bijval, en zal nu door de ‘DCTF/VSOP Werkgroep Patiëntenparticipatie’ nader worden uitgewerkt. Zie www.dctf.nl voor het verslag.
Wie hierover vanuit het patiëntenperspectief actief mee wil denken kan zich aanmelden voor de DCTF/VSOP Werkgroep Patiëntenparticipatie, of de VSOP Werkgroep Biobanken.
Contactpersoon: Tessa van der Valk E: t.v.d.valk@vsop.nl