VSOP onderschrijft rapport Ernstig zieke kinderen
17-10-2013
Oplossing voor knelpunten zorg aan ernstig zieke kinderen
Twintig organisaties hebben de handen ineengeslagen om zorg aan ernstig zieke kinderen in de thuissituatie te verbeteren. “Omdat de duur van ziekenhuisopnames sterk is afgenomen, worden steeds meer zieke kinderen intensief verzorgd thuis. Dat is goed voor het kind, maar brengt ook grote knelpunten met zich mee. ” Aldus Hester Rippen, directeur Stichting Kind en Ziekenhuis. Met een rapport, volgend op uitgebreid onderzoek onder kinderen en ouders worden oplossingen aangedragen voor deze knelpunten. Op 17 oktober hebben de initiatiefnemers het rapport aan Tweede Kamerlid Brigitte van de Burg overhandigd.
Medio 2013 is voor het rapport een behoefteonderzoek uitgevoerd onder 300 gezinnen met zorgbehoevende kinderen. Dat heeft geleid tot verrassende inzichten die in het rapport ‘Ernstig zieke kinderen hebben recht op gezonde zorg’ terecht zijn gekomen.
In het rapport wordt ingegaan op vijf knelpunten die op dit moment kwalitatief hoogstaande en doelmatige zorg aan ernstig zieke kinderen in de weg staan. De knelpunten lopen uiteen van versnippering in de zorgverlening naar verhoogde kans op mishandeling.
Eén van de beschreven knelpunten is het ontbreken van balans tussen overzorg en onderzorg. Door het huidige systeem, waarbij alleen wordt gekeken naar de indicatie voor medisch-technische handelingen die gepaard gaan met een ziekte, krijgen gezinnen meer of minder zorg dan dat zij daadwerkelijk nodig hebben. Ook is de aandacht van de zorg te eenzijdig gericht op het verhogen van de levenskans. “Er is tot nu toe weinig aandacht geweest voor het niet-zieke deel van het kind en het gezin. Deze twee elementen zijn echter onlosmakelijk met elkaar verbonden.” Aldus Meggi Schuiling, directeur van stichting Pal, kinderpalliatieve expertise.
Het rapport is tot stand gekomen door de samenwerking tussen V&VN Kinderverpleegkunde, Stichting Pal, Stichting KinderThuisZorg en Stichting Kind en Ziekenhuis. Daarnaast hebben nog 16 landelijke organisaties, waaronder de VSOP, het rapport onderschreven. Het is uniek dat een dergelijk rapport wordt ondersteund door alle mogelijke betrokken organisaties: van patiëntorganisaties, via beroepsverenigingen naar zorgorganisaties. Uit dit pallet blijkt de eensgezindheid voor oplossingen van de knelpunten.
Een digitale bladerversie van het rapport is hier te vinden.