VSOP ook vraagbaak voor patiëntenorganisaties

26-11-2018

Patiëntenorganisaties voor een zeldzame en of erfelijke aandoening, maar soms ook individuele patiënten, weten de VSOP steeds vaker te vinden met een vraag of voor advies.

Vragen en advies

De vragen zijn uiteenlopend van aard. Soms is het een vraag over welke ziekenhuizen erkend zijn als expertisecentrum voor een bepaalde zeldzame aandoening. Of er is behoefte aan meer informatie over een bepaalde aandoening, weesgeneesmiddelen of wil men heel concreet advies over bekostiging en toegang tot de markt van innovatieve geneesmiddelen. Ook zijn er geregeld vragen over welke weg bewandeld moet worden voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek.
Niet altijd is er een hapklaar antwoord en zal een VSOP-medewerker zich oriënteren voor een goed antwoord of advies. Soms verwijzen we als antwoord op een vraag door naar een website of andere organisatie.

Professionaliteit

De meeste (advies-) vragen komen voort uit de algemene behoefte van patiëntenorganisaties om professioneler te opereren op het terrein van beleid en belangenbehartiging. Om als patiëntvertegenwoordigers goede inbreng te leveren is het van belang over uiteenlopende onderwerpen goed geïnformeerd te zijn. 

Weesgeneesmiddelen

Omdat er veel vragen leven op het gebied van weesgeneesmiddelen, heeft de VSOP daarover al eerder informatie op de website www.zeldzameaandoening.nl geplaatst. De informatie staat opgenomen onder de tab Support bij….. Er is onder dit deel ook informatie te vinden over het oprichten van een patiëntenorganisatie. Kijk op https://zeldzameaandoening.nl/support-bij/

Contact met VSOP

Patiëntenorganisaties met vragen kunnen contact leggen via vsop@vsop.nl of via 035-6034040.