VSOP start patiëntenpanel voor raadpleging
14-12-2020
VSOP vindt het belangrijk om te weten wat ervaringen van échte patiënten met een zeldzame of genetische aandoening zijn over uiteenlopende onderwerpen. Deze ervaringen worden gebruikt om beleid op te baseren, activiteiten te organiseren en de zichtbaarheid in de samenleving voor zeldzame en genetische aandoeningen te vergroten.
Daarom start VSOP met een panel waar we patiënten met zeldzame en genetische aandoeningen, ouders van patiënten of patiëntvertegenwoordigers voor uitnodigen zich aan te melden. Geïnteresseerden uit deze doelgroepen maken zelf een profiel aan op de webpagina www.zeldzaaminzicht.nl. De persoonsgegevens zijn veilig en worden alleen door de VSOP gebruikt om deelnemers een aantal maal per jaar via e-mail te benaderen met vragen.
Het is belangrijk om in het profiel ook de aanvullende gegevens in te vullen zodat VSOP ook een bepaalde groep kan selecteren en benaderen mocht dat nodig zijn.