VSOP wijzigt naam en statuten
22-12-2020
De statutaire naam en doelstelling van de VSOP waren tot voor kort als volgt geformuleerd:
“De vereniging is genaamd: Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patientenorganisaties betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken, afgekort VSOP. De vereniging stelt zich ten doel om vanuit het patiëntenperspectief te stimuleren dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan welzijn en gezondheid van zowel huidige als toekomstige generaties.”
Een betere herkenbaarheid van de positie van de VSOP en actualisatie van de doelstelling bleek wenselijk. Na een grondige consultatie van de lidorganisaties is de naam van de VSOP als volgt gewijzigd:
VSOP – Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
(Hierbij een vriendelijk verzoek aan al onze relaties de naamswijziging intern door te voeren.)
De doelstellingen van de VSOP zijn nu als volgt geformuleerd:
De vereniging heeft als doel de kwaliteit van leven te bevorderen van patiënten met zeldzame en/of genetische aandoeningen, hun naasten, familie en nakomelingen.
De vereniging wil dit doel bereiken door:
- de gezamenlijke belangen te behartigen van de aangesloten organisaties, hun achterban en van iedereen die de gevolgen ondervindt van zeldzame en/of genetische aandoeningen;
- het ondersteunen van de aangesloten organisaties in hun belangenbehartiging en samenwerking;
- het patiëntenperspectief in te brengen in onderzoek, zorg en beleid;
- het bevorderen van, en bijdragen aan:
- preventie, op basis van vroegsignalering, screening en tijdige diagnostiek;
- wetenschappelijk onderzoek en therapieontwikkeling;
- effectievere behandelmethodes en/of genezing;
- de kwaliteit van zorg, door middel van het concentreren en delen van expertise;
- maatschappelijke bewustwording;
- in het bijzonder aandacht te besteden aan genetische en ethische implicaties;
- samen te werken met relevante (inter)nationale partijen;
- alle verdere handelingen te verrichten die met dit doel in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.
De statutenwijziging is per 21 december 2020 ingaan.