Wat hebben zeldzame aandoeningen gemeenschappelijk?

17-11-2011

Iedere zeldzame aandoening is uniek, maar heeft toch vaak overlap met andere aandoeningen, wat een aanknopingspunt kan zijn voor samenwerking, de ontwikkeling van gezamenlijke zorgtrajecten etc. Bij dergelijke kruisverbanden valt te denken aan overlappende symptomen, beperkingen en vergelijkbare behoeftes aan hulpmiddelen en zorg. Om dit in beeld te brengen zal een enquête worden uitgezet onder lidorganisaties van de VSOP. Daarbij wordt samengewerkt met Orphanet Nederland en De Onderzoekerij (www.onderzoekerij.nl). Dit bureau verzorgt onderzoek voor organisaties die werkzaam zijn op het gebied van gezondheid, zorg en welzijn. Het investeert pro deo 100 onderzoeksuren in deze enquête! De resultaten worden januari 2012 verwacht.
Contactpersoon: Tessa van der Valk E: t.v.d.valk@vsop.nl