Website kindenonderzoek.nl vernieuwd
06-02-2019
Sinds februari is de website KindenOnderzoek.nl geheel vernieuwd. Op www.kindenonderzoek.nl kunnen kinderen en hun ouders alles lezen over deelname aan medisch- wetenschappelijk onderzoek, hun rechten en de ervaringen van andere kinderen. Dit helpt hen te kiezen om wel of niet mee te doen met medisch-wetenschappelijk onderzoek.
De site werd al enige jaren geleden opgezet door de VSOP en is nu geheel vernieuwd, dankzij een samenwerking met Stichting Kind en Ziekenhuis en de onderzoeksgroep ‘Kind in Onderzoek’ van Amsterdam UMC en LUMC.
Belang van medisch-wetenschappelijk onderzoek
Medisch-wetenschappelijk, ook wel ‘klinisch’ onderzoek, is nodig om medicijnen en behandelmethoden te testen in de praktijk bij mensen. Het gebeurt veel bij volwassenen, maar is ook nodig bij kinderen. Onderzoekers dr. Mira Staphorst en dr. Irma Hein van het Amsterdam UMC lichten toe: ‘Kinderen zijn niet zomaar ‘kleine volwassenen’. Medicijnen kunnen echt anders werken bij kinderen. Het is dus belangrijk dat deze goed getest zijn bij kinderen voordat ze voorgeschreven worden’. Kinderen – gezond of met een aandoening – en hun ouders krijgen daarom wel eens de vraag om mee te doen aan dergelijk onderzoek. Het kan dan bijvoorbeeld gaan om een MRI-onderzoek, een allergietest of een longfunctieonderzoek.
Betrekken van kinderen
Die vraag is best lastig, weet ook onderzoeker dr. Ronella Grootens van het LUMC: ‘Het kan voor zieke kinderen belangrijk zijn, maar wat doet het met jezelf? Het is belangrijk dat niet alleen de ouders, maar ook de kinderen zelf erover mee beslissen. Zijn ze 12 tot en met 15 jaar, dan zetten zij zelfs officieel een handtekening voor hun keuze. Maar dan hebben ze wel duidelijke informatie nodig.’
Lastig uit te leggen
Die informatie over onderzoek wordt vaak gegeven door de onderzoekers. Maar het blijkt nog knap lastig om onderzoek begrijpelijk uit te leggen. Bovendien is het niet altijd eenvoudig om kinderen te betrekken bij de beslissing over meedoen aan onderzoek.
Daarom is nu een website ontwikkeld speciaal gericht op kinderen en hun ouders. Hierop wordt uitgelegd wat medisch-wetenschappelijk onderzoek precies is, hoe het werkt, wat je moet weten voordat je beslist, welke rechten kinderen hebben, en waar ze over na kunnen denken voordat ze beslissen. Ook kunnen kinderen er anoniem hun mening geven over onderzoek en lezen over ervaringen van andere kinderen.
Ook voor onderzoekers
Een deel van de website is ingericht voor onderzoekers. Zij krijgen daar tips en tools om kinderen goed te informeren en te betrekken bij de beslissing over meedoen aan onderzoek. Zo staan er tools om de wilsbekwaamheid te meten, om de ervaringen van kinderen te evalueren en om een begrijpelijke informatiebrief voor kinderen te maken.