Zeldzame aandoeningen in het Regeerakkoord
09-07-2024
We zijn blij te constateren dat het Hoofdlijnenakkoord van PVV, VVD, NSC en BBB meerdere doelstellingen bevat die ook voor patiënten met zeldzame aandoeningen van groot belang zijn, zoals versterking van de eerstelijnszorg, preventie en effectieve zorg op de best mogelijke plek.
Dit biedt een uitstekende basis voor de ontwikkeling van een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen (zoals bepleit door de Tweede Kamer in motie 32805-179). Deze aandoeningen hebben een enorme impact op de levens van patiënten, hun naasten en de zorg als geheel. Betrokken zorgverleners, onderzoekers en patiëntenorganisaties zijn daarom zeer gemotiveerd om zich gezamenlijk in te zetten voor een Nationaal Plan Zeldzame aandoeningen, in de overtuiging dat dit ook elders in de zorg kan bijdragen aan de realisatie van uw doelstellingen.
Namens circa 100 aangesloten patiëntenorganisaties zet de VSOP zich in voor alle 1,2 miljoen Nederlandse patiënten met een zeldzame aandoening. Een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen kan veel gaan betekenen voor hun kwaliteit van leven. We hopen daarom van harte dat u dit plan opneemt in de zorgparagraaf van het Regeerprogramma en staan als VSOP klaar om aan de ontwikkeling en implementatie een constructieve bijdrage te leveren!