Zeldzame aandoeningen stoppen niet bij de grens
25-09-2017
Het project EMRaDi staat voor Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases: zeldzame aandoeningen in de Euregio Maas-Rijn. Het doel is grensoverschrijdende zorg bevorderen voor zeldzame aandoeningen in dit gebied. Patiëntperspectief is daarbij onmisbaar. Daarom zoekt projectpartner VSOP betrokken patiënten, naasten, zorgverleners of patiëntvertegenwoordigers.
Het gaat om de volgende acht aandoeningen:
- Ziekte van Huntington
- Duchenne spierdystrofie
- Bcr-Abl positief: Chronische myeloïde leukemie
- Bcr-Abl negatief: polycythemie of ziekte van Vaquez
- Silver-Russell syndroom
- Rett-syndroom
- Galactosemie
- Phenylketonurie (PKU)
Aan de hand van interviews en focusgroepen willen we inventariseren wat het huidige aanbod is rondom deze aandoeningen en welke behoeftes er zijn. Wilt u uw ervaring delen en de moeilijkheden die u ervaart in uw dagelijks leven en zorgpad binnen de Euregio? Kijk dan op de projectwebsite om deel te nemen of neem contact op voor verdere vragen. Daarnaast is het mogelijk om u aan te melden voor deelname in een klankbordgroep bestaande uit patiëntvertegenwoordigers. Voorwaarde is wel dat u wordt afgevaardigd namens een patiëntenorganisatie. De opgedane ervaringen tijdens het project worden besproken met de leden van deze patiëntenklankbordgroep.
EMRaDi wordt ondersteund door het Interreg V-A programma Euregio Maas-Rijn.
