Zeldzame Engel Awards uitgereikt tijdens zeldzameziektendag

02-03-2020

Tijdens het event ‘Zeldzaam – samen sterker’ op 29 februari, Zeldzameziektendag 2020 ontvingen een Margreet Mantel, naaste van een patiënt, en fysiotherapeut Piet de Kleijn een Engel Award uit handen van juryvoorzitter dhr. Lekkerkerker voor hun bijzondere inspanningen voor mensen met een zeldzame aandoening.

De Zeldzame Engel Award wordt jaarlijks uitgereikt aan mensen die zich volgens een deskundige  jury bijzonder verdienstelijk hebben gemaakt voor één of meer zeldzame aandoeningen. Geïnspireerd door deze betrokken mensen, ontwierp kunstenaar Eppe de Haan een prachtig bronzen beeldje. Deze prijs wordt sinds 2009 uitgereikt in de categorieën 'Patiënt of naaste', 'Zorg en wetenschap' en 'Media/overig'. 

Award-winnaars
Winnaar Zeldzame Engel Award categorie Patiënt/naaste van een patiënt: mw. Mantel
Margreet Mantel, partner en mantelzorger van echtgenoot Jan-Willem die op 51 jarige leeftijd Frontotemporale dementie (FTD) kreeg en onlangs op 57 jarige leeftijd overleed. Zij zette zich de afgelopen 7 jaar met veel daadkracht in om de zeldzame aandoening Frontotemporale dementie (FTD) meer bekendheid te geven. Vanuit de stichting FTD Lotgenoten heeft zij niet alleen het algemeen publiek kunnen voorlichten over de aandoening, maar heeft zij er ook voor gezorgd dat professionele zorgverleners meer weten over deze vorm van jong dementie.
 
Winnaar Zeldzame Engel Award categorie Zorgverlener/wetenschapper: dhr. de Kleijn
Piet de Kleijn is fysiotherapeut en gespecialiseerd in het herkennen en behandelen van gewrichtsbloedingen bij patiënten met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen. Hij heeft ervoor gezorgd dat de fysiotherapeut nationaal en internationaal onderdeel uitmaakt van het multidisciplinaire behandelteam voor mensen met zeldzame stollingsstoornissen. Daarnaast zette hij een nationaal trainingsnetwerk van eerstelijns fysiotherapeuten (PHYSHNET) op, met als doel behandeling van patiënten met gewrichtsbloedingen en/of gewrichtsschade na de acute fase dichtbij huis te kunnen laten plaatsvinden.

Zeldzame ziekten en Zeldzameziektendag 2020
De VSOP verwelkomde dit jaar tijdens Zeldzameziektendag ruim 100 patiënten, naasten en patiëntvertegenwoordigers in Madurodam voor een bijeenkomst waar ontmoeting, inspiratie en kennisdeling centraal stond. Zeldzameziektendag, ofwel Raredisease Day vindt ieder jaar plaats op de laatste zaterdag van februari. Op deze dag vragen patiëntorganisaties wereldwijd aandacht voor zeldzame aandoening.

Foto: Winnaars Piet de Kleijn (links) en Margreet Mantel (rechts)