Zeldzame verbanden zichtbaar gemaakt

19-02-2012

In december 2011 zette de VSOP, in samenwerking met adviesbureau ‘De Onderzoekerij’ en Orphanet Nederland, een vragenlijst uit onder 130 patiëntenorganisaties voor zeldzame, genetische en/of aangeboren aandoeningen. Daarmee worden zoveel mogelijk relevante kruisverbanden tussen de vele zeldzame aandoeningen zichtbaar gemaakt, dit om samenwerking mogelijk te maken en te stimuleren. werd o.a. gevraagd naar de diagnosestelling, behandeling en onderzoek. Maar liefst 71 (!) organisaties vulden de enquête in, onze dank daarvoor!

De uitkomsten worden momenteel verwerkt, zodat deze bijvoorbeeld nog ondersteunend kunnen zijn bij het aangaan van samenwerkingsprojecten die patiëntenorganisaties met overheidsvouchers kunnen financieren. De resultaten zullen bij de voucher-bijeenkomst op 8 maart in Amersfoort nader worden toegelicht. Op termijn is het de bedoeling de resultaten via een webapplicatie aan te bieden, te actualiseren en uit te breiden.