Zeldzame Ziekten Dag 2010 groot succes

15-03-2010

26 februari werd voor het derde jaar in Nederland de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Dit jaar vond het plaats in Corpus - Reis door de Mens - in Oegstgeest. Tijdens deze dag werd onder andere de winnaar van de jaarlijkse Zeldzame Engel Award bekend gemaakt. Deze Award wordt jaarlijks uitgereikt aan iemand die zich verdienstelijk heeft gemaakt op het gebied van zeldzame aandoeningen. Dit jaar is de winnaar de heer Kees Waas, secretaris van de Stichting voor Afweerstoornissen. Hij ontving zijn prijs uit handen van de heer Frits Lekkerkerker, voorzitter van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. De heer Waas zet zich als vrijwilliger al jaren in voor mensen met deze aandoening en werkt aan de verbetering van de bekendheid hiervan zowel op Nationaal als Europees niveau.
Ook is de website www.erfelijkheidinbeeld.nl gelanceerd. Deze website is ontwikkeld door het Erfocentrum en biedt video’s, dvd’s en animaties van patiënten(organisaties) over erfelijkheid en erfelijke en/of aangeboren aandoeningen. Hun beeldmateriaal krijgt met deze website meer bekendheid, wordt beter toegankelijk voor mensen met een aandoening en kan de informatievoorziening richting zorgprofessionals verbeteren.
Verder werden alle ruim 300 aanwezigen opgeroepen zich aan te melden voor een nieuw op te zetten landelijk netwerk voor zeldzame aandoeningen. Meer dan de helft van de aanwezigen heeft aangegeven zich te willen inzetten voor de oprichting van een dergelijk nationaal netwerk. Een netwerk van landelijk opererende ambassadeurs is van belang om in heel Nederland op regionaal niveau aandacht te genereren en mensen te mobiliseren om zeldzame aandoeningen onder de aandacht te brengen van een breed publiek. Mensen die zich binnen een dergelijk nationaal netwerk in willen zetten voor zeldzame aandoeningen in meest brede zin, kunnen zich aanmelden via info@zeldzameziektendag.nl.