Zeldzame Ziektendag 2014 in Naturalis: nomineer nu uw Engel!

16-12-2013

Op zaterdag 1 maart 2014 vindt de Nationale Zeldzame Ziektendag plaats, met als doel de aandacht te vestigen op de 1 miljoen Nederlanders die te maken hebben met een zeldzame ziekte. De Nationale Zeldzame Ziektendag wordt georganiseerd door VSOP en het Zeldzame Ziekten Fonds en sluit aan op de internationale Rare Disease Day op 28 februari.

De VSOP organiseert op deze dag in Naturalis te Leiden, een symposium met als thema ‘Awareness’.
De centrale vraag tijdens dit symposium is hoe het bewustzijn (de ‘awareness’) ten aanzien van zeldzame aandoeningen verhoogd kan worden. Het symposium is bedoeld voor patiënten(organisaties) die te maken hebben met een zeldzame aandoening, en geïnspireerd willen worden om een actieve rol in te nemen in het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor deze aandoeningen o.a. door het verhogen van de bekendheid van zeldzame aandoeningen. Vanaf 6 januari 2014 staat meer informatie over het programma van dit symposium online en kunt u zich ook via de website aanmelden.

Traditiegetrouw worden op Zeldzame Ziektendag de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan zowel een patiënt, of nauw betrokkene bij een patiënt, als aan een medisch specialist of wetenschapper die zich bijzonder hebben ingespannen om een zeldzame ziekte onder de aandacht te brengen. Vanaf nu kunnen kanshebbers in beide categorieën worden aangedragen voor nominatie. De vakkundige jury zal eind januari bij elkaar komen om alle nominaties te beoordelen. Tijdens het symposium op Zeldzame Ziektendag zal de jury de winnaars bekend maken aan de hand van een juryrapport.
Op de vernieuwde website www.zeldzameziektendag.nl kunt u zich aanmelden, uw Engel nomineren en leest u meer over het programma.