Zorgregistraties: een ambitieuzere aanpak nodig voor aangeboren aandoeningen!

03-11-2022

Voor onderzoek gericht op therapieontwikkeling en verbetering van de zorg zijn registraties onmisbaar, zeker als het om pasgeborenen gaat met ernstige zeldzame aandoeningen. Het is dan ook goed dat de Gezondheidsraad december vorig jaar adviseerde om de aandoeningen die met de hielprik worden gescreend, periodiek te evalueren en daarvoor relevante data te gaan verzamelen. In vervolg daarop heeft het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) van het RIVM het ministerie geadviseerd over de opzet van dergelijke registraties.
 
De VSOP vindt dat de voorgestelde aanpak ambitieuzer moet. In een brief aan het CvB roepen we het CvB en het ministerie van VWS op om dataverzameling qua doel en omvang en niet te beperken tot evaluatie van de screening van hielprikaandoeningen, maar deze te richten op brede follow-up van alle zeldzame, aangeboren aandoeningen.
 
Lees het rapport van de de Gezondheidsraad, de uitwerking van het CVB en de VSOP-brief.