VSOP - Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen

Wij zetten ons namens en samen met onze lidorganisaties in voor alle patiënten met 1 van de ruim 7.000 zeldzame en genetische aandoeningen. Rechtstreeks raakt dit 1,2 miljoen patiënten (6-8% van de bevolking) en indirecht ook hun gezinnen, familie en mantelzorgers. Veel zeldzame aandoeningen zijn genetisch en erfelijk, maar ook bij alle vaker voorkomende aandoeningen en ziekten kan erfelijkheid een rol spelen. Onze missie raakt daarom de hele samenleving. Wij willen:

• Betere kwaliteit van zorg en betere organisatie van zorg.
• Meer wetenschappelijk onderzoek gericht op preventie en effectieve(re) therapieen en medicijnen.
• Een grotere rol voor patiëntenorganisaties in onderzoek(sbeleid) en zorgbeleid.
• Tijdige informatie over erfelijke en aangeboren aandoeningen voor stellen met een kinderwens.
• Inbreng van het patiëntenperspectief in de maatschappelijke dialoog over de ethische, maatschappelijke en juridische aspecten van biomedische en genetische ontwikkelingen.