VSOP - Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
Wij zetten ons samen met onze leden in voor alle patiënten met 1 van de ruim 7.000 zeldzame aandoeningen. Het gaat om circa 1,2 miljoen Nederlanders; 6-8% van de bevolking. Veel niet-zeldzame aandoeningen en ziekten hebben daarnaast een ook genetische, erfelijke component. Onze missie raakt daarom de hele samenleving. Wij willen:
- Betere kwaliteit van zorg en betere organisatie van zorg.
- Meer wetenschappelijk onderzoek gericht op preventie en effectieve(re) therapieen en medicijnen.
- Een grotere rol voor patiëntenorganisaties in onderzoek(sbeleid) en zorgbeleid.
- Tijdige informatie over erfelijke en aangeboren aandoeningen voor stellen met een kinderwens.
- Inbreng van het patiëntenperspectief in de maatschappelijke dialoog over de ethische, maatschappelijke en juridische aspecten van biomedische en genetische ontwikkelingen.