Position papers

De VSOP heeft verschillende position papers opgesteld. Daarin staat tekst en uitleg rondom haar visie en/of standpunten ten aanzien van enkele beleidsterreinen. 

• Betere zorg voor zeldzame aandoeningen - publicatiedatum februari 2012.
  Patiëntenorganisaties betrokken bij zeldzame aandoeningen roepen alle betrokken partijen op om hun verantwoordelijkheid te nemen op vier belangrijke punten.
   
• Embryoselectie - publicatiedatum februari 2012.
  Standpunten over Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD): het doen van onderzoek naar erfelijke aandoeningen bij een embryo, voor de innesteling in de baarmoeder - 2012. 
   
• Ethisch manifest - publicatiedatum februari 1990 en herdruk 1997.
  Door de lidorganisaties unaniem onderschreven Ethisch Manifest als ijkpunt en toetssteen ten behoeve van bezinning, meningsvorming en beleid rondom zeldzame aandoeningen.
   
• Genetische screening bij volwassenen - publicatiedatum februari 2012.
  Standpunten over de ethische en psychische aspecten.
   
• Gezamenlijke verklaring omgang genetische gegevens databanken - publicatiedatum februari 2012.
  Over het medisch-wetenschappelijke (onderzoeks)belang én het belang van privacy en bescherming van deze gegevens.
   
• Patiëntenrechten DNA analyse - publicatiedatum juni 2016.
  Voorstel rondom de rechten van patiënten met betrekking tot genetische data en een vervolg vanuit patiëntenperspectief op bovenstaande gezamenlijke verklaring omgang genetische gegevens databanken.
   
• Onverwachte bevindingen bij erfelijkheidsonderzoek - publicatiedatum februari 2012. 
  Standpunten rondom informatievoorziening en rechten m.b.t. de verhoogde kans om bij genetisch onderzoek onverwachte bevindingen aan te treffen met verstrekkende gevolgen voor patiënten en hun familieleden.
   
• Prenatale screening - publicatiedatum februari 2012.
  Standpunten prenatale screening op zeldzame en genetische aandoeningen.