Onze financiering

De enorme problematiek van de zeldzame aandoeningen en de uitdagingen waar patiënten (maar ook zorgverleners en onderzoekers) dagelijks mee kampen, vragen om een krachtige vertegenwoordigende organisatie. De VSOP heeft die ambitie al ruim 45 jaar en we zijn trots op wat er is bereikt!

De financiele middelen daarvoor heeft de VSOP vrijwel al die tijd geheel op eigen kracht moeten verwerven vanuit projecten en donaties. Zeldzame aandoeningen worden ook wel weesziekten genoemd. Een belangrijke oorzaak is dan ook dat de zeldzame aandoeningen bij de overheid laag op de beleidsagenda  staan, of daar zelfs ontbreken. Onbegrijpelijk gezien de enorme impact op de levens van mensen en de volksgezondheid!

Patiënten-koepelorganisaties ontvangen een jaarlijkse overheidsubsidie van ongeveer 3 miljoen euro. Ondanks onafhankelijke adviezen, kritische Kamervragen en een (niet uitgevoerde) Kamermotie bedraagt de subsidie voor de VSOP slecht eentiende daarvan, aangezien de overheid de VSOP niet als koepel wil erkennen. Ook met die beperkte, ontoereikende middelen zetten onze medewerkers zich met hard en ziel en voor onze missie, maar de ruim 1 miljoenen patiënten in Nederland verdienen beter!