Missie

Onze missie is statutair als volgt verwoord: 'De vereniging heeft als doel de kwaliteit van leven te bevorderen van patiënten met zeldzame en/of genetische aandoeningen, hun naasten, familie en nakomelingen. 
We willen  dit doel bereiken door:

• de gezamenlijke belangen te behartigen van de aangesloten organisaties, hun achterban en van iedereen die de gevolgen ondervindt van zeldzame en/of genetische aandoeningen;
• het ondersteunen van de aangesloten organisaties in hun belangenbehartiging en samenwerking;
• het patiëntenperspectief in te brengen in onderzoek, zorg en beleid;
• het bevorderen van, en bijdragen aan:
  • preventie, op basis van vroegsignalering, screening en tijdige diagnostiek;
  • wetenschappelijk onderzoek en therapieontwikkeling;
  • effectievere behandelmethodes en/of genezing;
  • de kwaliteit van zorg, door middel van het concentreren en delen van expertise;
  • maatschappelijke bewustwording;
• in het bijzonder aandacht te besteden aan genetische en ethische implicaties;
• samen te werken met relevante (inter)nationale partijen;

STATUTEN

Ga voor de uitwerking van onze missie naar Onze doelen.