Voor wie?
De VSOP zet zich in voor iedereen met een zeldzame of genetische aandoening en iedereen die daar mee te maken kan krijgen. Deze thematiek raakt de gehele gezondheidszorg en samenleving en daarom richten we ons op diverse doelgroepen.
Zeldzame aandoeningen zijn in ieder geval niet zeldzaam. Een afzonderlijke aandoening is weliswaar zeldzaam als deze voorkomt bij 1 op de 2.000 mensen, maar omdat er ongeveer 7.000 zeldzame aandoeningen zijn en er dagelijks meer worden ontdekt, zijn er ongeveer 1,2 miljoen Nederlanders met een van deze zeldzame aandoeningen.
Aangezien iedere aandoening afzonderlijk wel zeldzaam is, en daardoor onvoldoende bekend bij zorgverleners, is de (te) late diagnose een groot probleem bij veel zeldzame aandoeningen. Dat kan zelfs leiden tot onherstelbare gezondheidsschade. De meeste (80%) de zeldzame aandoeningen hebben een genetisch oorzaak en worden, als ze ook erfelijk zij, doorgegeven aan het nageslacht. Een diagnose heeft dan ook gevolgen voor een (volgende) kinderwens, mogelijk ook voor die van naaste familieleden. We hebben alle Feiten en cijfers over zeldzame aandoeningen op een rijtje gezet en in onderstaande infographic samengevat:
