Patiëntenpanel ZeldzaamInZicht

We kunnen de belangen van patiënten alleen goed behartigen als we echt met hen en hun vertegenwoordigers in contact staan. Patiënten met zeldzame en genetische aandoeningen, ouders, naasten en patiëntvertegenwoordigers kunnen zich daarom aanmelden voor het patiëntenpanel van www.zeldzaaminzicht.nl. Op grond van gedetailleerde persoonsgegevens kunnen we u vervolgens doelgericht - een enkel keer per jaar - benaderen met een specifieke vraag. Daarbij kunt u denken aan uw ervaringen in de zorg, uw mening over een bepaald onderwerp, deelname aan een bepaald onderzoek, een interview of media-optreden,etc. Uw gegevens zijn volkomen veilig en worden alleen door de VSOP gebruikt.

In dit instructiefilmpje kunt u zien hoe u een account aanmaakt op ZeldzaamInZicht.nl.