Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
Een Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen (ECZA) is een door het ministerie van VWS erkend centrum binnen een - veelal academisch - ziekenhuis. Het bestaat uit een multidiciplinair zorgteam en een wetenschappelijke onderzoeksgroep, gespecialiserd in een aantal zeldzame aandoeningen met vergelijkbare kenmerken. Zorgverleners weten hierdoor naar welke ziekenhuis zij patiënten moeten verwijzen en patiëntenorganisaties kunnen patiënten attenderen op ziekenhuizen met de juiste expertise.
De eisen voor erkenning zijn afgeleid van Europese criteria en worden in de Staatscourant gepubliceerd. De aandoening dient vanzelfsprekend zeldzaam te zijn en als zodanig opgenomen in de Europese database van zeldzame aandoeningen Orphanet. De zorg en het wetenschappelijk onderzoek dienen van hoge kwaliteit te zijn en men dient samen te werken met de desbetreffende patiëntenorganisatie(s).
Sinds 2015 zijn er ruim zo'b 350 ECZA erkend op basis van een procedure (de ECZA-procedure) die in - opdracht van VWS - door de bureau's van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en de VSOP wordt uitgevoerd. Dit is het gevolg van Europees beleid dat in Nederland resulteerde in het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ, 2013) en het Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (2017). Momenteel heeft Nederland geen nationaal plan of strategie, maar een Kamermotie van medio 2024 heeft de overheid daartoe inmiddels wel opgeroepen.
Om erkend te worden kan een kandidaat-ECZA zich jaarlijks (m.u.v. 2024) bij de NFU aanmelden. De NFU verzamelt alle aanmeldingen en werft medisch referenten die de kandidaat-ECZA beoordelen voor de aandoeningen waarvoor het erkend wil worden. De VSOP nodigt patiëntenorganisaties uit voor een beoordelingen vanuit het patiëntenperspectief. De patiëntenorganisatie wordt aan het kandidaat-ECZA gekoppeld op basis van de codering van zeldzame aandoeningen; de zogenaamde Orpha-code.
Beide beoordelingen - vanuit het medisch perspectief en het patiëntenperspectief - vinden plaats via online vragenlijsten. Deze worden samen met de aanvraag van het kandidaat-ECZA voorgelegd aan een onafhankelijk ECZA-Beoordelingscomité dat vervolgens advies uitbrengt aan VWS. Als het centrum aan de eisen voldoet, wordt het voor vijf jaar erkend en door VWS opgenomen in het overzicht van alle ECZA. Ook maakt kan centrum zich dan aansluiten bij een van de 24 Europese Referentie Netwerken (ERN’s) die de Europese Commissie heeft ingesteld.
Verschillende bronnen geven een overzicht van de ECZA:
Een overzicht van alle ERN's bieden we op Zeldzameaandoening.nl.
Wil je op de hoogte blijven van ontwikkelingen rondom de ECZA's? Abbonneer je dan op onze nieuwsbrief.
Home>Wat doen wij>Expertisecentra
Print