Rol patiëntenorganisaties
De VSOP koppelt een ECZA aan de bijbehorende patiëntenorganisatie(s) op basis van de aandoeningen (a) waarvoor het centrum erkenning aanvraagt en (b) die de patiëntenorganisatie vertegenwoordigt. De VSOP vraagt het bestuur of dit klopt en of men het centrum kan en wil gaan beoordelen voor elk van de aandoeningen. Zo ja, dan krijgt men toegang tot vragenlijsten op een online platform (AIMS). De vragen hebben zowel betrekking de ervaringen van het bestuur in de samenwerking met het (kandiaat-)ECZA, als die van individuele patiënten met de verleende zorg. Onder Nuttige documenten staat een voorbeeld van de vragenlijst. Op grond van feedback van de deelnemende patiëntenorganisaties richting de VSOP wordt deze waar nodig aangepast.
Een belangrijk document dat het kandidaat-ECZA moet aanleveren is het aandoeningspecifieke zorgpad. Daarin beschrijft het centrum hoe diagnostiek, behandeling, en follow-up voor iedere afzondelijke aandoening zijn georganiseerd. Onder Nuttige documenten staat een checklist met criteria waaraan het zorgpad moet voldoen.
Patiëntenorganisaties die geen duidelijk beeld hebben van hoe hun achterban de zorg en expertise van een kandidaat-ECZA ervaart, kunnen een achterbanraadpleging uitvoeren.
Ondersteuning VSOP
De VSOP ondersteunt patiëntenorganisaties bij hun rol in de ECZA-procedure. U kunt via expertisecentra @vsop.nl per mail uw vragen stellen. Indien de procedure daadwerkelijk gaande is (dus niet in 2024) kunt u ook onze telefonische hulplijn bellen. Deze is open op maandag, dinsdag en donderdag tussen 10.00 en 16.00 uur: 035 - 603 4096. Of neem desgewenst contact op voor een bel- of online afspraak op een moment dat het u goed uitkomt. Ook organiseren we (online) voorlichtings- en instructiebijeenkomsten:
- Bekijk de Voorlichtingsbijeenkomst 2023 en de powerpointpresentatie.
- Bekijk de AIMS-Instructiebijeenkomst 2022 en de Powerpoint-presentatie
- Bekijk de Bijeenkomst Achterbanraadpleging 2022 en de Powerpoint-presentatie
- Bekijk de voorlichtingsbijeenkomst van 2022: Deel 1: voor patiëntenorganisaties met weinig / geen basiskennis en/of nieuw in de procedure en/of Deel 2: voor patiëntenorganisaties met veel kennis en ervaring met de procedure vanwege eerdere deelname en de Powerpoint-presentatie
Home>Wat doen wij>Expertisecentra>Rol patiëntenorganisaties
Print