Rol patiëntenorganisaties

De VSOP nodigt patiëntenorganisaties uit voor een beoordeling van het (kandidaat-)ECZA betreffende de aandoening(en) waarvoor het centrum - voor het eerts of opnieuw - erkend wil worden. Als men op de uitnodiging ingaat, worden patiëntenorganisatie en (kandidaat-)ECZA door de VSOP gekoppeld op basis van de codering van zeldzame aandoeningen; de zogenaamde Orpha-code. De VSOP vraagt de patiëntenorganisaties te controleren of deze koppeling correct is. Vervolgens krijgt de desbetreffende vragenlijsten aangeboden op een online platform (AIMS). De vragen hebben zowel betrekking de ervaringen van het bestuur in de samenwerking met het (kandidaat-)ECZA, als die van individuele patiënten met de verleende zorg. De vragenlijst voor 2025 is momenteel nog in ontwikkeling. Patiëntenorganisaties die geen duidelijk beeld hebben van hoe hun achterban de zorg en expertise van een kandidaat-ECZA ervaart, kunnen een achterbanraadpleging uitvoeren.  

Een belangrijk document dat het kandidaat-ECZA moet aanleveren is het aandoeningspecifieke zorgpad. Daarin beschrijft het centrum hoe de diagnostiek, behandeling, en follow-up voor iedere afzondelijke aandoening zijn georganiseerd en de medische onderbouwing daarvan. 

Ondersteuning VSOP 

De VSOP ondersteunt patiëntenorganisaties bij hun rol in de ECZA-procedure. U kunt via expertisecentra @vsop.nl per mail uw vragen stellen. Indien de procedure daadwerkelijk loopt kunt u ook onze telefonische hulplijn bellen (info volgt). Ook organiseren we (online) voorlichtings- en instructiebijeenkomsten.