Websites

We beheren verschillende thematische websites die zich richten op brede doelgroepen, waaronder patiënten en hun organisaties, zorgverleners, onderzoekers, beleidsmakers, etc.:

Websites VSOP

Zicht op Zeldzaam	Overzicht van o.a. alle erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA).
Kwaliteit voor zeldzaam	Website die patiëntenorganisaties en expertisecentra toerust tot het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven van hun doelgroep.
Patientenregisters.org	Informatie en tools voor patiënten(organisaties) en expertisecentra over opzetten van en beheren van patiëntenregisters.
Zeldzaaminzicht	Via deze site kunnen patiënten en patientvertegenwoordigers zich registreren om benaderd te kunnen worden met vragen en onderzoeken. Dat kunnen vragen zijn vanuit de VSOP, of vanuit andere organisaties die de VSOP daarvoor hebben benaderd.
Kind en Onderzoek	Informatie voor ouders, onderzoekers en medisch professionals met betrekking tot klinisch onderzoek (trials) bij kinderen.
Zeldzame Aandoening	Portal met Nederlandse en Europese thema's op het terrein van de zeldzame aandoeningen, met o.a. gedetailleerde informatie over de ERN's.
Ziekte Onbekend	Een virtueel platform voor ouders van kinderen met een zeldzame aandoening zonder een duidelijke diagnose, of met een zeer zeldzame (genetische) diagnose.
Diagnose Onbekend	Overzicht van poliklieken met veel diagnostische expertise op het terrein van de zeldzame aandoeningen. Het betreft vooral poliklinieken voor kinderen en de site is met name bedoeld voor verwijzende zorgprofessionals.

Overige nuttige sites

Erfelijkheid: website van het Erfocentrum; het nationaal informatiecentrum over erfelijkheid.
Orphanet: Europese database voor alles wat zeldzame aandoengen betreft (vooral gericht op zorgorganisaties).
EURORDIS: de Europese patiëntenorganisatie voor zeldzame aandoeningen.
Preparingforlife: gericht op het wereldwijd bevorderen van goede informatie en zorg voorafgaand aan de zwangerschap (preconceptiezorg).
EGAN: Europes organisatie gericht op de rol van patiënten in wetenschappelijk onderzoek en gezondheidszorgbeleid. De site bevat o.a. informatie over genetisch, biomedisch, farmaceutisch en klinisch onderzoek.
EUPATI: toerusting van patiënten om een actieve, belangenbehartgende rol te kunnen spelen op het terrein van de ontwikkeling van geneesmiddelen en het overheidbeleid op dat terrein.

Home>Wat doen wij>Websites