Zeldzameziektendag
Tijdens de internationale Rare Disease Day - Zeldzameziektendag - wordt jaarlijks op 28 (of 29) februari wereldwijd aandacht besteed aan de uitdagingen voor mensen die leven met een zeldzame aandoening, mantelzorgers, zorgverleners en wetenschappelijk onderzoekers. Tijdens het Nationale Event dat de VSOP jaarlijks op Zeldzameziektendag organiseert reiken we de Zeldzame Engel Awards uit aan mensen die zich op een bijzondere manier hebben ingezet voor patienten met zeldzame aandoeningen.
Zeldzameziektendag 2024
Op donderdag 29 februari organiseerden we het Nationale Event Zeldzameziektendag op Paleis Soestdijk dat verlicht was in kleuren van de 'Chain of Lights'. 's Middags bespraken we het regionale, nationale en Europese zorgbeleid. Het eerste deel van het avondprogramma stond in het teken van het samenwerking en innovatie. Hieronder een impressie. Na de pauze werden de Zeldzame Engel Awards uitgereik aan mensen die zich op een bijzondere manier hebben ingezet voor zeldzame aandoeningen.
Zeldzameziektendag 2023
Op 28 februari 2023 organiseerden we een bijeenkomst met wetenschappelijk onderzoek als thema, met als sprekers Jacquelien Noordhoek (directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting), Claudine van der Sande (founding CEO van Xinvento) en Pancras Hogendoorn (hoogleraar pathologie). De bijeenkomst vond plaats bij de KNAW te Amsterdam.
Zeldzameziektendag 2022
In het Coronajaar 2022 was er een digitale campagne op de billboards langs de snelwegen met de tekst: ‘1 Miljoen patiënten met zeldzame ziekten. Hoezo zeldzaam?’ Hoewel met een beperkt aantal deelnemers konden ook in dit jaar de de Zeldzame Engel Awards worden uitgereikt op Paleis Soestdijk, verlicht in de keluren van de 'Chain of Lights'.
Eerdere edities
Home>Wat doen wij>Zeldzameziektendag
Print