Zeldzameziektendag

Tijdens de Internationale Rare Disease Day wordt jaarlijks op 28 (of 29) februari wereldwijd stilgestaan bij de uitdagingen voor mensen die leven met een zeldzame aandoening, hun naasten, mantelzorgers, zorgverleners en wetenschappelijk onderzoekers. Ieder jaar organiseren we op deze dag het 'Nationale Event Zeldzameziektendag'. Hoogtepunt van het programma is de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards uit aan personen of organisaties die zich op een bijzondere manier hebben ingezet voor patienten met zeldzame aandoeningen.

Film Rare Disease Day 2026

Nationaal Event 2026

Op 28 februari 2026 vindt Zeldzameziektendag plaats in De Eenhoorn te Amersfoort. In verband met de aangekondigde ontwikkeling van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen, zal deze dag in congresvorm zijn. De Dag zal bestaan uit een ochtend- en middagprogramma, inclusief lunch en borrel.

Programma

9.30u	Ontvangst Dagvoorzitter: Inge Diepman
10.00u	Opening: Voorzitter VSOP, Maria Kortekaas Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen: wat zijn de grootste uitdagingen? Prof. dr. Wendy van Zelst – Stams, Radboudumc Dr. Sonja van Weely, ZonMw Hanka Dekker, Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten
10.30u	Tien jaar nationale expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA): een succes? Jovanka Vis, Spierziekten Nederland Paneldiscussie Prof. dr. Suzanne Pasmans (Erasmus MC), dr. Laura de Graaf (Erasmus MC), Jovanka Vis (Spierziekten Nederland)
11.00u	Nationale (referentie)netwerken voor zeldzame aandoeningen: hoe richten we ze in? Ine Israel (Neurofibromatose Vereniging Nederland) dr. Jeska de Vries-Bouwstra (ARCH netwerk, LUMC)
11.30u	Paneldiscussie omtrent nationale (referentie)netwerken: wat zijn valkuilen? dr. Terry Derks (UMCG), dr. Jeska de Vries-Bouwstra (ARCH, LUMC), Ine Israel (NFVN), Manon van Splunter (NFK)
12.00u	ALV (lidorganisaties VSOP) & Lunchpauze
13.30u	Toegang tot (wees)geneesmiddelen bij zeldzame aandoeningen: waar lopen we tegenaan? Prof. dr. Carla Hollak, Amsterdam UMC & RARE-NL Dr. Jacquelien Noordhoek, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Dr. Peter Bertens, Vereniging van Innovatieve Geneesmiddelen
14.15u	Paneldiscussie over geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen: waar loopt de patiënt tegenaan? dr. Mariëtte Driessens (VSOP), dr. Anja Horemans (Spierziekten NL), Sanne van Rijn MSc (HCHWA-D), dr. Rob Haselberg (Vereniging van Huntington), Thibault Krommenhoek MSc (BVKM), Stephan Meijer (NVHP-stollingsstoornis)
15.00u	Uitreiking Zeldzame Engel Awards - prof. dr. Marianne de Visser
15.30u	Borrel

Deelname is gratis voor VSOP-leden (maximaal drie personen). VSOP-leden mogen daarnaast kosteloos drie medisch specialisten van hun aandoening(en) uitnodigingen. Denk hierbij vooral aan artsen van het expertisecentrum. Voor overige deelnemers bedragen de kosten €50,-.

Aanmelden

Als u zich onverwacht moet afmelden, wilt u dan a.u.b. tijdig een berichtje sturen naar vsop@vsop.nl?

Home>Wat doen wij>Zeldzameziektendag