EUPATI
De 'Europese patiënten Academie voor therapeutische innovatie' (EUPATI) ontwikkelt wetenschappelijk betrouwbare, objectieve en uitgebreide informatie over het ontwikkelingsproces van medicijnen. Het gaat om geneesmiddelen met een focus op farmaceutisch(e) onderzoek en ontwikkeling. EUPATI doet dit voor patiëntenvertegenwoordigers en het brede Europese publiek.
Toelichting
Een van de doelen van EUPATI is patiëntenvertegenwoordigers voorzien van een training en een toolbox. Deze faciliteren hen in hun werk als partner en adviseur bij klinische studies. Bijvoorbeeld aan tafel met regelgevende instanties en in ethische commissies. Het EUPATI-consortium vertegenwoordigt 29 organisaties onder leiding van het Europese Patiëntenforum (EPF). Het consortium is een unieke combinatie van pan-Europese patiëntenorganisaties, academische en non profit organisaties, en bij EFPIA aangesloten farmaceutische bedrijven (Europese autoriteit voor Farmaceutische Industrie). VSOP en Genetic Alliance UK (GA-UK) werken onder de EGAN-vlag mee als volwaardige partners in het consortium.
Rol VSOP
De VSOP heeft aan dit project bijgedragen met ondermeer de volgende acties:
- Een pan-Europese enquête uitzetten over wensen, ideeën, opinies, enzovoorts die leven bij patiëntenorganisaties over de EUPATI training, toolbox en bibliotheek. Met als doel zorgen dat deze het beste aansluiten bij de behoeften van de verschillende patiëntendoelgroepen in Europa.
- Meedenken over het disseminatieplan voor training, toolbox en informatie.
Actueel
PGO support heeft EUPATI naar de Nederlandse situatie vertaald en biedt trainingen, informatie en handleidingen. Zie de website https://nl.eupati.eu
Als patiënt met een zeldzame ziekte of een verwante van een patiënt met een zeldzame ziekte wenst u informatie te ontvangen die eigen is aan uw persoonlijke toestand.
Het EMRaDi-project eindigde op 31 maart 2020, maar de partners blijven tot uw beschikking om u te ondersteunen en te begeleiden op uw zorgpad, dankzij hun lange ervaring op het gebied van zeldzame ziekten en grensoverschrijdende gezondheidszorg.
Daartoe hebben zij een factsheet opgesteld voor patiënten met een zeldzame ziekte en hun naasten, met informatie over de medische en niet-medische zorg die beschikbaar is voor patiënten met een zeldzame ziekte in uw regio en in een grensoverschrijdende context (in de Euregio Maas-Rijn).
Alle projectresultaten (eindverslag, activiteitenverslagen, de verschillende factsheets en de intentieverklaring) zijn nu beschikbaar.
Looptijd
Najaar 2016 tot 1 april 2020.
Home>Wat doen wij>Projecten>Projecten Europees
Print