29 oktober eerste uitzending 'Diagnose Gezocht'

20-10-2015

RTL4 start op 29 oktober 2015 met een nieuw programma: Diagnose Gezocht. Hierbij volgen Wendy van Dijk en Hugo Heymans acht gezinnen met een kind met een aandoening zonder diagnose. De nadruk in het programma ligt op de beleving van ouders. Hoe is het om een chronisch ziek kind te hebben? Wat betekent het om geen verklaring te hebben voor de problemen en hoe helpt het hebben van een diagnose hen hier in?
Elke donderdag om 21.30 uur  bij RTL4: Diagnose Gezocht!

Nederland kent een grote groep kinderen en volwassenen (1-2%) met een ontwikkelingsachterstand: 'failure to thrive', epilepsie, afwijkingen in hun uiterlijk of een combinatie van deze problemen. Bij een aanzienlijk deel van hen wordt niet gevonden wat de oorzaak hiervan is. Soms wordt de (vermoedelijke) oorzaak wel gevonden, maar door de extreme zeldzaamheid van deze oorzaak weet men vaak nog niets over de toekomst of de juiste behandeling. Van deze grote groep kinderen is de ziekte onbekend.

Meestal gaat het om een zeldzame erfelijke aandoening. De helft van hen krijgt geen diagnose ondanks het uitvoeren van uitgebreide tests. Met het gebruik van nieuwe genetische technieken (WES/NGS) krijgt ongeveer een derde van hen alsnog een diagnose. Dit betekent nog altijd dat er per jaar 700 nieuwe kinderen worden geboren met een ernstige ontwikkelingsachterstand waarvoor geen diagnose wordt gevonden! 

Ouders lopen vaak tegen muren van onbegrip aan, want één van de vooroordelen luidt: “Nou, als er geen diagnose is gevonden, dan zal het ook wel niet zo erg zijn.”. Het kan ook voorkomen dat ouders om deze reden geen aanspraak kunnen maken op voorzieningen, zoals hulpmiddelen, PGB, opvang en andere ondersteuning. Daarnaast voelen ouders zich eenzaam, want niets verbindt hen met andere ouders.

In de zomer heeft de VSOP Platform ZON (www.ziekteonbekend.nl) gelanceerd. ZON staat voor Ziekte Onbekend. Platform ZON wil voor ouders de gevoelens van eenzaamheid, machteloosheid en onzekerheid verminderen. Daarnaast zorgt Platform ZON voor een verhoging van de awareness bij zorgverleners. Het Platform doet dit onder andere d.m.v. een website met informatie over gemeenschappelijke problematiek, een pagina met de diagnostische centra in Nederland en met het plaatsen van ‘blogs’, verhalen van andere ouders die zorgen voor herkenning en voor positiviteit. Daarnaast bestaat er een Facebookcommunity voor informatie, een besloten Facebookgroep voor onderling lotgenotencontact en een Twitteraccount, ook voor het vergroten van de awareness.

Platform ZON is een initiatief van de VSOP naar voorbeeld van de Engelse SWAN UK (www.undiagnosed.org.uk), een bijzonder succesvol en goed lopende organisatie.
U kunt Platform ZON vinden via www.ziekteonbekend.nl, op Twitter (@PlatformZON) en via Facebook (Ziekte ONbekend).