A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Aanbevelingen betere zorgsystemen voor Zeldzame Aandoeningen

16-12-2010

Epposi-bijeenkomst in Praag levert 8 aanbevelingen op voor betere zorgsystemen voor Zeldzame Aandoeningen in centraal en oost-Europa.

Tijdens de conferentie over samenwerking in onderzoek en regelgeving voor Zeldzame Aandoeningen in de EU, op 29 en 30 november jl. hebben patiëntenorganisaties, wetenschappers, beleidsmakers  en de industrie gezamenlijk 8 aanbevelingen gedaan aan de EU om de zorg in, met name Centraal- en Oost-Europa te verbeteren. Echter een aantal aanbevelingen kunnen ook door West-Europese landen ter harte worden genomen. Daarnaast was er veel aandacht voor met name de samenwerking tussen de gremia patiënten, zorgverleners/wetenschapper, overheden en industrie.
Samenvatting van de aanbevelingen:

  1. Nationaal plan voor Zeldzame Aandoeningen.
  2. Rol voor patiënt om het gat te overbruggen tussen zorgverleners en overheden.
  3. Rol voor de industrie in het zorgcontinuüm.
  4. Betere dialoog en samenwerking tussen alle partners in het zorgcontinuüm en de bijbehorende ontwikkelingen.
  5. Meer en vooral beter overleg tussen regelgevers, overheden en verzekeringen in het kader van de ontwikkeling van medicatie voor zeldzame aandoeningen.
  6. Ontwikkeling van een systeem waardoor nieuw ontwikkelde medicijnen sneller beschikbaar zijn voor zeldzame aandoeningen, inclusief het vergoedingensysteem.
  7. Delen van best practices tussen landen.
  8. Borging van de EU’s Orphan Regulation 141.2000 in het kader van de wetgeving en uitvoering.

>>Aanbevelingen betere zorgsystemen voor Zeldzame...

Print