Activiteiten Werkgroep Genetisch Onderzoek

12-12-2010

De werkgroep Genetisch Onderzoek houdt zich dit jaar met name bezig met “Genetisch dragerschap en erfelijke belasting”. In mei is een bijeenkomst voor patiëntenorganisaties gehouden. Prof. Martina Cornel, hoogleraar Community Genetics and Public Health Genomics gaf daarbij een inleiding op het onderwerp en middels focusgroepen werden de knelpunten op dit terrein geïnventariseerd. Knelpunten werden door de deelnemende patiëntenorganisaties voornamelijk ervaren op het gebied van counseling, informatievoorziening, clustering/bundeling van kennis, gebrek aan onderzoek, patiëntenparticipatie in onderzoek, ethiek en vroegdiagnostiek. Aan twee thema’s (de maatschappelijke en psychosociale consequenties van dragerschap & Pre-implementatie Genetische Diagnostiek) zal een vervolg worden gegeven door het met andere partijen op het gebied van genetica en beleid te bespreken en te agenderen. Voor meer informatie over deze werkgroep en het uitgebreid verslag van de focusgroepen, kunt u terecht bij Hanne Velthuis, Beleidsmedewerker Erfelijkheidsvraagstukken en Onderzoek.

Contactpersoon: Hanne Velthuis
T: 035 – 603 4034
E: h.velthuis@vsop.nl