A A Lettergrootte

Consultatiebijeenkomst 'Zeldzaam Nederland verbonden met Europa'

30-03-2022 t/m 30-03-2022 PGO support / online

Europa ver van uw bed?

Het Europese beleid op het terrein van zeldzame aandoeningen staat misschien ver van u af, maar betrokkenheid bij dat beleid kan ook voor uw patiëntenorganisatie van concreet belang zijn.
Hoe u daarbij ondersteund kan worden, daarover organiseert de VSOP een consultatiebijeenkomst op woensdagavond 30 maart van 19.30 tot 21.00 uur.

Waar gaat het over?

De Nederlandse expertisecentra voor zeldzame aandoeningen zijn verbonden met andere Europese expertisecentra via Europese Referentie Netwerken (ERN’s). Dat is zelfs een voorwaarde om formeel als expertisecentrum erkend te kunnen worden. De patiënteninbreng in de ERN’s vindt plaats via European Patient Advisory Groups (ePAG’s) waar meerdere  Nederlandse patiënten-vertegenwoordigers lid van zijn. Zij behartigen in principe de belangen van alle (groepen van) zeldzame aandoeningen die een ERN vertegenwoordigt. Om dat goed te kunnen doen is effectieve interactie nodig met de betrokken Nederlandse patiëntenorganisaties.

Hoe wilt u betrokken worden?

Tijdens de bijeenkomst op 30 maart horen we graag welke Europese thema’s voor u van belang zijn en welke informatie en interactiemogelijkheden u nodig heeft om via de Nederlandse ePAG-vertegenwoordigers actief betrokken te worden zijn bij het ERN voor uw aandoening(en). Uw inbreng zullen wij vervolgens uitwerken via het aan de VSOP toegekende project ‘Zeldzaam Nederland verbonden met Europa’. We hopen uw organisatie hiermee blijvend bij de ERN’s te betrekken en te enthousiasmeren!

Aanmelden voor de bijeenkomst

U kunt zich aanmelden voor de bijeenkomst op 30 maart via Esther Dwarswaard: e.dwarswaard@vsop.nl. Het is een online bijeenkomst, de zoomlink volgt na aanmelding.

>>>Consultatiebijeenkomst 'Zeldzaam Nederland verb...

Print