A A Lettergrootte

Patiënteninformatiedag gentherapie

30-06-2021 t/m 30-06-2021 online

Op 30 juni 2021 organiseert de NVGCT in samenwerking met de VSOP, patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, een tweede informatiemiddag over gentherapie voor patiënten-(organisaties). In tegenstelling tot eerdere berichtgeving over een hybride meeting, organiseren we deze bijeenkomst toch volledig online via ZOOM. In het najaar organiseren we dan een derde (hybride) patiënten-bijeenkomst bij de jaarlijkse bijeenkomst van de NVGCT.

Een aantal gentherapieën voor ernstige genetische aandoeningen wordt al toegepast in de kliniek. Daarnaast zijn er vele gen- en genetische therapieën in ontwikkeling, Tijdens deze informatiemiddag op 30 juni gaan artsen, onderzoekers en beleidsmakers in op de handelsvergunning, vergoeding, behandeling en registers voor de follow-up van behandelde patiënten.

Online meeting via ZOOM
Registratie: p.j.bosma@amsterdamumc.nl o.v.v .Gentherapiemiddag

Na registratie ontvangt u de ZOOM link.

Programma:

14.00 inloggen
14.15 opening door Prof. G. Wagemaker, voorzitter van deze middag en bestuurslid (NVCGT)
14.20-14.50:
Dr. Nicole Wolf en drs, Daphne Schoenmakers, AmsterdamUMC
Gentherapie bij metachromatische leukodystrofie - waarom registers belangrijk zijn.
14.50-15.00: pauze
15.00-15:45:
Prof. dr. Frank Leebeek, ErasmusMC : Gentherapie voor hemofilie: Genezing nabij! of ? met  speciale bijdrage van een deelnemer aan een gentherapie trial

15.45-16:45 :
Paneldiscussie o.l.v.  Mariette Driessens, (VSOP) m.m.v. Lonneke Timmers, (Zorginstituut), Floris Logman (Menzis), Hanka Dekker (Patiëntenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten) en Gerard Wagemaker (NVCGT)
Wat is er nodig om gentherapie bij de patiënt te krijgen?

Lees alvast wat informatie in het online dossier gentherapie
https://www.biomaatschappij.nl/online-dossier/dossier-gentherapie/
Flyer AAV gentherapie voor patiënten
https://www.biomaatschappij.nl/wp-content/uploads/2020/11/BWM-AAV-gentherapie-flyer-1.pdf
Flyer LV gentherapie voor patiënten
https://www.biomaatschappij.nl/wp-content/uploads/2020/11/BWM-Lentivirale-gentherapie-flyer.pdf

>>>Patiënteninformatiedag gentherapie

Print