Slotbijeenkomst EMRaDi - Zeldzame ziekten stoppen niet aan de grens
17-02-2020 t/m 17-02-2020 Luik, Palais des Congres
Na meer dan drie jaar van grensoverschrijdende samenwerking, loopt het EMRaDi-project - het eerste INTERREG-project over zeldzame ziekten in de EMR - op zijn einde.
Op deze dag kunt u samen met ons komen ontdekken wat we gerealiseerd hebben en kunt u het volgende project voor de verbetering van de levenskwaliteit van mensen met een ZZ helpen vormgeven.
Programma
9u30 – Onthaal met koffie
10u00 – Openingsspeech Pascal Arimont, lid van het Europees Parlement
10u10 – “Euregio Meuse Rhine Rare Diseases” (Zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn): het EMRaDi-project kort samengevat
Caroline Glaude, Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen
10u20 – Veldanalyse van bestaande zeldzame ziekten zorgpaden in de EMR: 104 getuigenissen die de dagelijkse realiteit onthullen van patiënten met een ZZ en hun familie
Joyce Loridan, Nationaal verbond socialistische mutualiteiten
Clara Noirhomme, Landsbond der Christelijke Mutualiteiten
11u10 – De situatie van zeldzame ziekten in de EMR: Wettelijke en financiële bepalingen van toepassing op patiënten, uitdagingen i.v.m. data voor onderzoek en zorgmodellen
Timo Clemens und Rok Hrzic, Universiteit Maastricht
12u00 – Lunch
13u15 – Het perspectief van de universitaire ziekenhuizen: aanbevelingen voor het verbeteren van het netwerk, het bewustzijn en de opleiding van gezondheidswerkers
Vincent Bours, CHU Lüttich
Christopher Schippers, Uniklinik RWTH Aachen
Connie Stumpel, Maastricht UMC+
13u50 – Het perspectief van patiënten: de organisatie van de zorg in een grensoverschrijdende regio.
Cor Oosterwijk, VSOP
14u20 – Van EMRaDi 1.0 naar EMRaDi 2.0
Caroline Glaude, Christliche Krankenkasse Verviers-Eupen
14u40 – Officiële ondertekening van de intentieverklaring
14u45 – Pause
15u15 – EMRaDi 2.0: Wat is uw mening over de toekomstige projecten die zullen worden ontwikkeld?
Interactieve discussie met het publiek en een expertenpanel en patiëntenvertegenwoordigers.
16u15 – Slotopmerkingen
16u25 – Borrel
17u00 – Einde
Dagvoorzitter: Simone van Trier
- Simultaanvertolking in het Duits, Nederlands, Frans en Engels.
- Deelnamecertificaat voor alle deelnemers.
- Accreditatiepunten voor Belgische en Duitse artsen zijn aangevraagd.