A A Lettergrootte

Startbijeenkomst Platforms Beleid en Strategie

25-06-2020 t/m 25-06-2020 Online conference

Uitnodiging startbijeenkomst platforms 25 juni

Voordat de coronacrisis toesloeg hebben we u uitgenodigd deel te nemen aan de, toen op 1 april jl. geplande, consultatiebijeenkomst betreffende onderzoek, zorg en beleid voor zeldzame en genetische aandoeningen. Meedenken hierover is nu misschien nog wel belangrijker geworden en we nodigen u daarom graag opnieuw uit voor deze bijeenkomst. Deze vindt nu via internet plaats op  donderdag 25 juni van 14.00 tot uiterlijk 16.30 uur.

De bijeenkomst is bedoeld voor iedereen die vanuit het patiëntenperspectief en als afgevaardigde van een patiëntenorganisatie  actief wil meedenken over beter beleid voor zeldzame aandoeningen, ook niet-VSOP-leden. Het betreft de gezamenlijke start van de volgende drie thematische platforms:

  • I.            Platform Diagnostiek, erfelijkheid en zwangerschap
  • II.           Platform Kwaliteit en organisatie van de zorg
  • III.          Platform Onderzoeks- en medicijnbeleid

Per thema volgen er drie bijeenkomsten: één dit najaar en twee in 2021. Binnen de platforms bespreken we recente ontwikkelingen en gaan we na hoe we daar  gezamenlijk invloed op kunnen uitoefenen. In deze startbijeenkomst geven we een schets van wat er momenteel speelt op de drie thema’s en bespreken we met elkaar welke onderwerpen dit en volgend jaar prioriteit vereisen. Als u zich aanmeldt via het inschrijfformulier ontvangt u t.z.t. nadere informatie.

>>>Startbijeenkomst Platforms Beleid en Strategie

Print