VSOP-bijeenkomst voor patiëntenorganisaties

27-11-2019 t/m 27-11-2019 PGO Support Daltonlaan 600, 3584 BK Utrecht

VSOP-bijeenkomst voor patiëntenorganisaties:

Spinraza voor Spinale Musculaire Atrofie: lessons learned.

De vraag of effectieve, maar zeer dure geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen vergoed moeten worden leidt met grote regelmaat tot veel media-aandacht. Na de debatten over medicijnen voor Pompe en Fabry (2012) en Cystic Fybrosis (2016) stond vorig jaar Spinraza voor Spinale Musculaire Atrofie (SMA) volop in de aandacht.

Hoe moet je je als patiëntenorganisatie opstellen in zo’n discussie en hoe lobby je bij fabrikant, Zorginstituut en ministerie?

Op woensdagavond 27 november van 18.30 tot 19.45 uur (inloop 17.30 uur) zijn geïnteresseerde patiëntvertegenwoordigers van harte welkom deel te nemen aan een door de VSOP georganiseerde bijeenkomst waarin deze vraag centraal staat. Sprekers zijn dhr. Timmen, directeur Spierziekten Nederland. Dr. Van der Pol, neuroloog, hoofd Expertisecentrum SMA, UMC Utrecht en mogelijk ook een vertegenwoordiger van het Zorginstituut Nederland. Locatie: PGOsupport, Daltonlaan 600, 3584 BK, Utrecht.

De bijeenkomst gaat vooraf aan de ALV van de VSOP, die om 20.15 uur begint. Vertegenwoordigers van niet bij de VSOP aangesloten organisaties kunnen zich aanmelden door een e-mail te sturen naar vsop@vsop.nl (deelname onder voorbehoud zaalcapaciteit). Deelnemers aan de ALV hoeven zich niet aan te melden.