Webinar; Medicijnen voor zeldzame ziekten: dilemma's rond veiligheid, beschikbaarheid en toegankelijkheid van medicijnen

12-03-2021 t/m 12-03-2021 Online

Centrale thema: ‘Medicijnen voor zeldzame ziekten: Dilemma’s rond veiligheid, beschikbaarheid en toegankelijkheid van medicijnen’. Uitgangspunt is het boek ‘Overleven met hemofilie, een reis door de wereld van de gezondheidszorg’, geschreven door Cees Smit, waarin aan de hand van de geschiedenis van hemofilie deze dilemma’s uitgebreid aan de orde komen. Maar de centrale kwestie blijft natuurlijk: welke lessen kunnen we uit dit boek halen voor de toekomst?

AANMELDEN

Sprekers

• Cees Smit, korte film als inleiding op het boek ‘Overleven met hemofilie’
• Annemarie de Knecht - van Eekelen, medisch historicus: reflecties op ‘Overleven met hemofilie’
• Frank Leebeek (ErasmusMC): ‘Zekerheden en onzekerheden in de behandeling van hemofilie’
• Daphne Thijssen (Sanquin Bloedvoorziening): ‘De toekomst van de plasmainzameling in Nederland’
• Paul Strengers (IPFA): ‘De patiënt kan niet wachten’, over de actuele tekorten aan immunoglobulines
• Elizabeth Vroom (Eurordis, Duchenne Parent Project): De ‘Foresight Study Rare 2030’, het zeldzame ziektenbeleid richting 2030 in Europa en Nederland
• Renske ten Ham (Julius Centrum): De financiering van gentherapie bij zeldzame aandoeningen
• Mariëtte Driessens (VSOP): Inspraak over gentherapie bij het Zorginstituut
• Moderator: Saskia Vonk (VSOP)

Uitreiking 1e exemplaren

Aan Hans Romijn (voorzitter RvB AMC), Guus Wijfjes (voorzitter NVHP) en Cor Oosterwijk (directeur VSOP)

Uitgangspunt is het boek ‘Overleven met hemofilie, een reis door de wereld van de gezondheidszorg’, waarin aan de hand van de geschiedenis van hemofilie de dilemma’s uitgebreid aan de orde komen. Maar de centrale kwestie blijft natuurlijk: welke lessen kunnen we uit dit boek halen voor de toekomst?

Voor wie? Geïnteresseerden in de wereld van medicijnen voor zeldzame aandoeningen (beleidmakers, verzekeraars, inkopers en politici)

Artsen en medisch studenten en breder NFU/VSNU

Leden VSOP, NVHP en andere patiëntengroepen met zeldzame aandoeningen