Beoordelingsprocedure expertisecentra - een goede voorbereiding

19-04-2021

Vorige week ontvingen de patiëntenorganisaties een overzicht met de expertisecentra en aandoeningen / Orphacodes die eind mei aan hen worden voorgelegd voor een oordeel. Aan de hand van de vragen die in de beoordelingsprocedure aan de patiëntenorganisatie worden voorgelegd, kan elke patiëntenorganisatie alvast nagaan of zij over voldoende informatie beschikken om de betreffende (kandidaat) expertisecentra de daarbij behorende aandoeningen te beoordelen.

• Heeft het bestuur voldoende beeld van de ervaringen van patiënten met de specifieke aandoening(en) in het expertisecentrum / de expertisecentra?
• Kan het bestuur op basis van deze ervaringen de vragenlijst invullen?

Als een patiëntenorganisatie van mening is dat zij over voldoende informatie beschikt, kan de daadwerkelijk uitnodiging voor de beoordeling worden afgewacht. 

Kan een patiëntenorganisaties de beoordelingsvragen onvoldoende beantwoorden, dan zou men voor de verschillende expertisecentra en aandoeningen de achterban kunnen benaderen met een online enquête. Voor deze achterbanraadpleging heeft de VSOP vragen geformuleerd. Patiëntenorganisaties kunnen zelf een achterbanraadpleging uitzetten of hierbij ondersteuning van de VSOP vragen. De rapportage van deze achterbanraadplegingen geeft de patiëntenorganisaties houvast bij het invullen van de beoordelingsvragen in de VWS-procedure 

Vanaf 29 mei worden patiëntenorganisaties vervolgens uitgenodigd om daadwerkelijk een oordeel te geven. De deadline voor het geven van de beoordelingen is 12 juli 2021. VSOP zorgt voor een handleiding die geraadpleegd kan worden bij het invullen van de beoordelingsvragen.

Op onze website staat veel informatie over de procedure, worden veel vragen beantwoord en zijn diverse nuttige documenten te downloaden. Ook zijn hier de online instructiebijeenkomsten van 8 en 13 april terug te kijken Zijn er desondanks nog vragen dan kunt u contact opnemen via expertisecentra@vsop.nl of via de hulplijn expertisecentra: 035-6034096 (ma t/m vr van 9-17 uur).

Deze beoordeling is onderdeel van de VWS beoordelingsprocedure van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Meer dan 320 Nederlandse expertisecentra met in totaal ruim 1500 aandoeningen hebben zich hiervoor aangemeld. VSOP heeft zoveel mogelijk patiëntenorganisaties aan deze aandoeningen / Orpha-codes gekoppeld voor het geven van een oordeel vanuit patiëntenperspectief. De expertisecentra worden ook vanuit medisch perspectief beoordeeld. 

Op basis van beide beoordeling formuleert het beoordelingscomité een advies voor het ministerie van VWS. VWS verleent vervolgens al dan niet een 5-jaars erkenning aan de expertisecentra.