Brief aan VWS: aandacht voor betere toegang tot weesgeneesmiddelen
05-06-2026
NIEUWSBERICHT
Brief aan VWS: aandacht voor betere toegang tot weesgeneesmiddelen
Op 10 juni debatteert de Tweede Kamer over het zorgverzekeringsstelsel en pakketbeheer. In aanloop naar dit debat vragen patiëntenorganisaties aandacht voor de toegang tot weesgeneesmiddelen: medicijnen voor zeldzame aandoeningen.
Voor mensen met een zeldzame aandoening kunnen weesgeneesmiddelen een belangrijke behandeloptie zijn. Toch komen deze medicijnen niet altijd of niet snel genoeg beschikbaar voor de mensen die ze nodig hebben.
Een van de problemen is dat weesgeneesmiddelen vaak moeilijk te beoordelen zijn met de bestaande methoden. Die gaan ervan uit dat grote onderzoeken met veel patiënten mogelijk zijn. Bij zeldzame aandoeningen is dat vaak niet haalbaar.
Tegelijkertijd zijn er mogelijkheden om onzekerheden over een medicijn verder te onderzoeken terwijl mensen het middel al gebruiken. Daarom roepen patiëntenorganisaties Kamerleden op om tijdens het debat aandacht te besteden aan een betere en snellere toegang tot weesgeneesmiddelen.
Naast VSOP ondertekenden verschillende patiëntenorganisaties de oproepen.