'Call to action' roept op tot samenhangend Europees beleid zeldzame aandoeningen

10-01-2023

Het Tsjechisch EU-voorzitterschap heeft de EU-lidstaten opgeroepen een ‘Call to action' te ondertekenen. Daarin wordt de Europese Commissie o.a. gevraagd: “Bring together existing EU strategies and actions in a comprehensive framework” en: “Integrate and sustain EU and national plans and strategies for rare diseases on a long-term basis”.

Van harte onderschrijft de VSOP de noodzaak van een actueler, integraal beleid zeldzame aandoeningen in de EU en de lidstaten. Nederland niet uitgezonderd want Nederland blijft achter. Ons land heeft bijvoorbeeld geen actueel nationaal plan c.q. strategie, ondanks het door de VSOP aan VWS overhandigde, breed gedragen visiedocument ‘Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen 2030’ (al door u ondertekend?). De Call to Action is door 22 landen is ondertekend; echter niet door Bulgarije, Hongarije, Polen, Zweden en … Nederland.

Het ministerie van VWS geeft de volgende toelichting op het niet ondertekenen van de ‘Call to Action’:
"Er is geen zorgvuldige procedure geweest waarin we met elkaar konden samenwerken zoals we zouden willen binnen Europa. Om tot een officieel gedragen stuk te komen, behoren beleidsstukken in de Raad (incl. voorbereiding in de raadswerkgroepen) besproken en afgestemd te worden. In dit geval is echter naar aanleiding van de conferentie in Praag via andere wegen een volledig uitgewerkt stuk aangeboden zonder de mogelijkheid van enige tekstuele aanpassing.

Hierdoor staan er formuleringen in de 'Call to Action' die wij niet kunnen steunen, waaronder een aantal voorstellen tot aanpassing van de wetgeving. Noodgrepen als het aanhechten van sideletters zoals Duitsland heeft gedaan vinden wij doorgaans niet de wenselijke gang van zaken. Het document heeft de industrie als uitgangspunt gekozen. Dit vinden we vanuit Nederland niet het gewenste uitgangspunt. Wij zien de Europese samenwerking binnen de ERNs als belangrijke basis en willen juist de medische expertise en ervaringsdeskundigheid in de ERNs als centrale basis voor verdere actie binnen Europa."