Concrete aanbevelingen geformuleerd tijdens NCZA

12-03-2018

Op 28 februari –Zeldzameziektendag 2018 – organiseerde de VSOP de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA). Op deze dag kwamen zorgverleners, patiënten, onderzoekers, overheid en industrie bij elkaar rondom het thema ‘De diagnose, zeldzaam belangrijk’. Deelnemers stelden tijdens workshops aanbevelingen op op verschillende gebieden: awareness en voorlichting publiek, deskundigheid zorgverleners, diagnostiek zeldzame en oncologische aandoeningen, onderzoek, beleid en organisatie en kwaliteit van zorg.

Langdurig ziek zijn maar geen diagnose hebben, maakt een adequate behandeling onmogelijk en levert onzekerheid en onbegrip op. Mét een diagnose is er uitzicht op een juiste behandeling, maatschappelijke voorzieningen en contacten met lotgenoten. Dat maakt de diagnose ‘zeldzaam belangrijk’.

Het veld bijeen

Met dit thema als uitgangspunt kwamen op de Zeldzameziektendag op 28 februari zorgverleners, patiënten, onderzoekers, overheid en industrie bij elkaar op de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen. In een gevarieerd programma werd het thema van verschillende kanten belicht. Onderzoekers lichtten onderzoek toe over o.a. de diagnostische vertraging, brede preconceptionele dragerschapsscreening en de neonatale hielprik. Ervaringsdeskundigen vertelden over het leven zonder een diagnose. Cabaretier en ervaringsdeskundige Vincent Bijlo gaf het avondprogramma een karaktervolle muzikale en cabareske omlijsting.

Concrete aanbevelingen gemaakt

De deelnemers van de conferentie konden niet alleen luisteren en vragen stellen, maar werden ook aan het werk gezet. In een zestal workshops gingen zij aan de slag met het maken van aanbevelingen aan de overheid en andere relevante zorgpartijen op verschillende gebieden: awareness en voorlichting publiek, deskundigheid zorgverleners, diagnostiek zeldzame en oncologische aandoeningen, onderzoek, beleid en organisatie en kwaliteit van zorg. De aanbevelingen worden verder uitgewerkt. Informatie hierover volgt binnenkort.

Verder op de conferentie:

Uitreiking van de Zeldzame Engel Awards. Lees meer >>
Lancering van Diagnosewijzer.com. Lees meer>>
Overhandiging van Rapport Kankerzorg in beeld, zeldzame kanker’ aan VWS. Lees meer>>

Media-aandacht

De NCZA en de Zeldzameziektendag genereerde extra aandacht voor zeldzame ziekten in de media. Hieronder een (niet-uitputtende) lijst.

Home>Actueel>Concrete aanbevelingen geformuleerd tijdens NCZA