Daphne Deckers ambassadeur Zeldzame Ziekten Fonds

12-08-2010

Goede doelen hebben vorig jaar minder geld opgehaald uit eigen fondsenwerving, zo werd onlangs bekend. Als bekende doelen als KWF Kankerbestrijding of de Hartstichting al moeite hebben met fondsenwerving, hoe zit het dan met kleine doelen voor zeldzame ziekten?

Voor die kleine doelen zamelt het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) geld in. De organisatie - die dit jaar vijf jaar bestaat - werft fondsen voor onderzoek naar zeldzame ziekten. Vorig jaar hebben ze “vreemd genoeg” een recordbedrag opgehaald, vertelt Simone Groenendijk, directeur van het ZZF. “Maar het is moeilijk”, geeft ze toe, “vooral omdat we bij het grote publiek nog niet bekend zijn.”

Met het binnenhalen van Daphne Deckers als ambassadeur probeert het ZZF daar verandering in te brengen. “Als bekende Nederlander kun je aandacht vragen voor wat jij belangrijk vindt”, vertelt Deckers. “Ik voel me erg aangetrokken tot het ZZF, omdat mijn zoon Alec de weinig voorkomende Ziekte van Kawasaki - een ontsteking van de aderen - heeft gehad”, legt ze uit. “Voor ouders is zoiets geen ‘kleine ziekte’, het is het einde van de wereld. Gelukkig heeft mijn zoon er geen blijvende schade aan overgehouden.” Deckers kan zich als geen ander voorstellen hoe ouders zich voelen als ze te horen krijgen dat hun kind aan een zeldzame ziekte lijdt. “Ten eerste duurt het vaak lang voordat de juiste diagnose wordt gesteld”, vertelt ze. “Dat is al heel frustrerend. En daarna moet je je nog afvragen of er wel een medicijn of behandeling voor je kind gevonden wordt. Je bungelt er maar een beetje bij.”

Wat haar betreft is het hoog tijd dat er meer aandacht komt voor het ZZF. “Er moeten meer fondsen geworven worden”, vindt Deckers. “En dan is het vooral van belang dat men zich meer bewust wordt van kleine ziekten. De overheid en de farmaceutische industrie steken hun geld liever in onderzoek naar ziekten waar veel mensen aan lijden.

Voor onbekende ziekten is gewoon te weinig onderzoeksgeld.” Toch ziet Deckers een mogelijkheid bij grotere fondsen: “Het zou fijn zijn als de grote fondsen wat scheutiger zouden zijn naar kleine ziekten toe. Het geld is er wel, maar zou beter verdeeld moeten worden.”
 

Bron: TopSupport