De VSOP wordt verder versterkt

09-07-2026

De VSOP wordt verder versterkt. En hoe!
Met de komst van vier nieuwe bestuursleden én twee nieuwe medewerkers op het bureau zet de VSOP weer flinke stappen!

Nieuwe bestuursleden
Met veel plezier verwelkomen wij vier nieuwe bestuursleden. Zij brengen een unieke combinatie van ervaringsdeskundigheid, bestuurlijke ervaring en inhoudelijke expertise mee.
Hanka Dekker
Moeder van een zoon met een zeldzame stofwisselingsziekte en vanaf het begin betrokken bij de Stofwisselingsziekten (VKS), waar zij directeur is.
Simone Louisse
Geboren met een aangeboren hartafwijking en zeer ervaren in de belangenbehartiging via Hart4Onderzoek. Zij kent de wereld van zeldzame aandoeningen van binnenuit en is op Europees niveau actief als ePAG in ERN Guard Heart.
Johan de Graaf
Zelf hypofysepatiënt en actief als patiëntvertegenwoordiger voor zeldzame endocriene aandoeningen, onder meer als ePAG bij ENDO-ERN. Daarnaast is hij voorzitter van de Nederlandse Hypofyse Stichting en penningmeester van EURORDIS-Rare Diseases Europe.
Fred van Stek
Voormalig controller met ruime financiële en bestuurlijke ervaring, onder meer binnen de VSOP. Hij kent de organisatie goed en treedt toe als penningmeester.

Versterking van het bureau
Ook het bureau van de VSOP is uitgebreid met ervaren professionals. Wij verwelkomen twee nieuwe medewerkers!
Daan Knoef is gestart als interim-directeur bedrijfsvoering. De komende zes maanden ondersteunt hij de verdere ontwikkeling en professionalisering van de organisatie.
Eugene Van Leeuwen MBA, afkomstig van de ALS patiëntenvereniging versterkt het bureau twee dagen per week op het dossier geneesmiddelen. Met zijn ruime ervaring levert hij een waardevolle bijdrage aan de belangenbehartiging op dit belangrijke thema.