Eindsymposium 'Samen beslissen in de zorg'
02-11-2018
Op 31 oktober vond het eindsymposium plaats van het project ‘Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam’. Binnen dit project ontwikkelde de VSOP met haar partners een model om te komen voor een landelijk zorgnetwerk en een model voor een individueel zorgplan. De opkomst was groot en na de presentaties volgde een goede discussie. Wij kijken terug op een geslaagde middag.
Model voor een landelijk zorgnetwerk
De middag begon met presentaties van de verschillende onderdelen van het Samen beslissen project. Het model om te komen tot een landelijk zorgnetwerk voor een zeldzame aandoening is gepresenteerd. Dit model is inmiddels gepubliceerd op de website www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl . Tien pilots hebben gedurende het project dit model getest. De feedback die zij erop hadden, is verwerkt in het uiteindelijke model. Twee van de tien pilots hebben tijdens het symposium hun ervaringen gedeeld met het publiek. De patiëntenorganisatie van Longfibrose kwam aan het woord alsmede het expertise centrum voor ACNES.
Model voor een Individueel zorgplan
Het volgende onderdeel op het programma was het model voor een Individueel zorgplan (IZP) voor zeldzame aandoeningen. Ook dit model is te zien via de website www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl . De aanwezigen waren positief over de hoeveelheid informatie die het model bevat, maar tevens rees de vraag wie dit gaat invullen en in welke tijd. Artsen gaven aan niet meer administratieve druk te willen. In dat kader is er tijdens de discussie gesproken over (de toekomst van) digitale omgevingen voor de patiënt.
De VSOP sloot af met twee presentaties over onderwerpen die ook te maken hebben met samen beslissen in de zorg voor zeldzaam; Hoe kwaliteitsstandaarden bij kunnen dragen aan samen beslissen én Hoe patiëntenregisters bij kunnen dragen aan samen beslissen. Meer informatie over de registers kunt u nalezen op https://patientenregisters.org
Heeft u vragen of opmerkingen naar aanleiding van dit nieuwsbericht of de genoemde websites, dan horen wij dat graag.