A A Lettergrootte

Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam

Het project ‘Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam’ realiseert keuzemogelijkheden voor patiënten met zeldzame aandoeningen, zowel betreffende de inhoud (wat?) als de locatie (waar?) van de zorg. Het project draagt bij aan betere zorg voor de circa één miljoen Nederlanders met één van de 7.000 ernstige zeldzame aandoeningen. Zowel door het opzetten en transparant maken van zorgnetwerken als door het realiseren van individuele keuzemogelijkheden in het behandel en zorgtraject.

“Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam” is een VSOP- project in samenwerking met erkende expertisecentra en de daaraan gerelateerde patiëntenorganisaties, alsmede Zorgverzekeraars Nederland (ZN). Het betreft 10 pilots waarin netwerken en zorgplannen worden ontwikkeld voor de desbetreffende aandoeningen, op grond waarvan de VSOP generieke modellen ontwikkelt voor expertisenetwerken en zorgplannen, inclusief een roadmap voor implementatie en bekostigings- / financieringsmodel(len). Het project wordt gefinancierd door het Zorginstituut Nederland.

 

Aanpak

In een pilot wordt voor tien aandoeningen bekeken waar op netwerk- en behandelniveau de focus ligt. Dit gebeurt aan de hand van generieke modellen. De betrokken patiëntenorganisaties en expertisecentra werken hierbij nauw samen. De VSOP heeft een coachende rol. De ervaringen worden gebruikt om de generieke modellen waar nodig bij te stellen en te verbeteren.

Resultaten

Het project maakt ‘samen beslissen’ mogelijk op zowel netwerk- als individueel behandelniveau. Dit gebeurt door algemene producten te ontwikkelen die vervolgens toepasbaar zijn op specifieke zorgnetwerken, aandoeningen en behandelingen:

  • Netwerkniveau: een generiek model voor netwerkvorming vanuit het expertisecentrum voor de desbetreffende zeldzame aandoening. Hierdoor ontstaat allereerst zicht op de totale zorg die relevant is voor de patiënt. Daarnaast biedt het keuzemogelijkheden en beslismomenten voor patiënt en zorgverlener in het netwerk.
  • Behandelniveau: een generiek individueel zorgplan voor zeldzame aandoeningen. Dit zorgplan is een tool voor gedeelde besluitvorming en zelfmanagement. Ook bevordert het de uniformiteit van het proces van ‘samen beslissen’ in de expertisecentra.

Actueel

Gefaseerd zijn vanaf 1 juni 2017 de tien pilots gestart. Daarin gaan de expertisecentra samen met de patiëntenorganisaties de generieke modellen in de praktijk toetsen en aanpassen.

De VSOP presenteerde tijdens de ECRD in Milaan (mei 2018) twee posters over de resultaten van dit project. 

Bekijk de poster over de Netwerkvorming
Bekijk de poster over het Individueel zorgplan

De pilots en de eindresultaten zijn tijdens een evaluatiebijeenkomst op 27 juni 2018 besproken. In deze bijeenkomst wisselden de pilotdeelnemers hun ervaringen met elkaar uit en verzamelden we informatie voor de Invitational conference (planning september 2018) en de slot conference (eind oktober 2018). 

Samenwerking

De VSOP werkt in dit project samen met erkende expertisecentra, de daaraan gerelateerde patiëntenorganisaties uit de tien pilots en met Zorgverzekeraars Nederland (ZN). Dit levert producten op die uitgaan van zowel het patiënten- als het medisch perspectief. De betrokkenheid van zorgverzekeraars biedt zicht op de realisatie van de noodzakelijke financiële randvoorwaarden voor implementatie na afloop van het tweejarige project.

Looptijd

Het project is gestart op 1 november 2016 en heeft een looptijd van twee jaar.

Terug naar het overzicht

>>>Projecten Nederland

Print