A A Lettergrootte

Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam

Het project ‘Samen beslissen’ biedt patiënten(organisaties) meer invloed op en keuzes binnen de zorg voor zeldzame aandoeningen. Tot dusver was samen beslissen, vooral bij deze patiëntengroep, helaas nog niet of te weinig aan de orde. Het project draagt bij aan kwalitatief goede en passende zorg voor de circa één miljoen Nederlanders met één van de 7.000 ernstige zeldzame aandoeningen. Zowel door aandacht voor goede zorgnetwerken als voor individuele behandelingsopties.

Aanpak

In een pilot wordt voor tien aandoeningen bekeken waar op netwerk- en behandelniveau de focus ligt. Dit gebeurt aan de hand van generieke modellen. De betrokken patiëntenorganisaties en expertisecentra werken hierbij nauw samen. De VSOP heeft een coachende rol. De ervaringen worden gebruikt om de generieke modellen waar nodig bij te stellen en te verbeteren.

Resultaten

Het project maakt ‘samen beslissen’ mogelijk op zowel netwerk- als individueel behandelniveau. Dit gebeurt door algemene producten te ontwikkelen die vervolgens toepasbaar zijn op specifieke zorgnetwerken, aandoeningen en behandelingen:

  • Netwerkniveau: een generiek model voor netwerkvorming vanuit het expertisecentrum voor de desbetreffende zeldzame aandoening. Hierdoor ontstaat allereerst zicht op de totale zorg die relevant is voor de patiënt. Daarnaast biedt het keuzemogelijkheden en beslismomenten voor patiënt en zorgverlener in het netwerk.
  • Behandelniveau: een generiek individueel zorgplan voor zeldzame aandoeningen. Dit zorgplan is een tool voor gedeelde besluitvorming en zelfmanagement. Ook bevordert het de uniformiteit van het proces van ‘samen beslissen’ in de expertisecentra.

Actueel

Gefaseerd zijn vanaf 1 juni 2017 de tien pilots gestart. Daarin gaan de expertisecentra samen met de patiëntenorganisaties de generieke modellen in de praktijk toetsen en aanpassen. De pilots hebben een looptijd van maximaal een jaar.

Samenwerking

De VSOP werkt in dit project samen met erkende expertisecentra, de daaraan gerelateerde patiëntenorganisaties uit de tien pilots en met Zorgverzekeraars Nederland (ZN). Dit levert producten op die uitgaan van zowel het patiënten- als het medisch perspectief. De betrokkenheid van zorgverzekeraars biedt zicht op de realisatie van de noodzakelijke financiële randvoorwaarden voor implementatie na afloop van het tweejarige project.

Looptijd

Het project is gestart op 1 november 2016 en heeft een looptijd van twee jaar.

Terug naar het overzicht

>>>Projecten Nederland

Print