Herhaalde oproep: patiënten, naasten en zorgverleners gezocht voor EMRaDi
26-02-2018
In de Euregio Maas-Rijn (EMR) is het project EMRaDi gestart met als doel de grensoverschrijdende zorg te bevorderen voor zeldzame aandoeningen in deze regio. De VSOP zorgt in dit project voor de inbreng van het patiëntperspectief. Daarbij hebben we uw hulp hard nodig! Het gaat om de volgende acht aandoeningen:
- Ziekte van Huntington
- Duchenne spierdystrofie
- Bcr-Abl positief: Chronische myeloïde leukemie
- Bcr-Abl negatief: polycythemie of ziekte van Vaquez
- Silver-Russell syndroom
- Rett-syndroom
- Galactosemie
- Phenylketonurie (PKU)
Bestaat er voor de aandoening die uw organisatie vertegenwoordigt ook een regionale (patiënten)organisatie in de regio Maas-Rijn zoals een werkgroep, platform, (lotgenoten)contactgroep? Dan komen we daarmee graag via u in contact. Ook als uw organisatie grensoverschrijdende zorg wil bevorderen of hiermee ervaringen heeft in de regio Maas-Rijn, horen wij dat graag. Meer informatie (ook over deelname) staat beschreven op de speciale projectwebsite.
EMRaDi wordt ondersteund door het Interreg V-A programma Euregio Maas-Rijn.
