A A Lettergrootte

EMRaDi

‘EMRaDi’ staat voor Euregio Maas Rijn Rare Diseases. Het project kent twee doelen. Allereerst beter zicht krijgen op de behoefte van patiënten en de beschikbare zorg voor zeldzame aandoeningen in de Euregio Maas Rijn. In de tweede plaats modellen ontwikkelen waarbij zorgpaden over de landsgrenzen gaan. Ook is er aandacht voor meer bewustwording rondom zeldzame aandoeningen onder zorgverleners, zorgverzekeraars, patiëntenorganisaties en het brede publiek.

Toelichting

Zeldzame ziekten stoppen niet aan grenzen en genieten groeiende belangstelling op nationaal en Europees niveau. In de Euregio Maas Rijn hebben circa 300.000 personen een zeldzame ziekte, vaak kinderen. Voor substantiële verbeteringen in geïntegreerde zorg voor patiënten met zeldzame ziekten, gaan ziekenhuizen, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties in deze regio hun krachten bundelen. De betrokken partijen gaan oplossingen ontwikkelen voor betere zorgpaden, informatieverstrekking, samenwerking, kennisuitwisseling en training. Het project sluit hiermee aan bij de ontwikkelingen op nationaal en Europees niveau.

Rol VSOP

De VSOP brengt het patiëntenperspectief in en ondersteunt de projectpartners. Zo draagt de VSOP bij aan het verzamelen van patiëntervaringen en verwachtingen rondom toegang tot en terugbetaling van medische zorg, medicijnen en therapie. Op het gebied van patiëntenparticipatie in medisch onderzoek, stimuleert de VSOP samenwerking tussen patiëntenorganisaties en expertisecentra. Ook start de VSOP een patiëntenklankbordgroep voor betere bewustwording en netwerkvorming. Dit gebeurt samen met de koepels voor patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen in Duitsland en België. Ook patiëntenorganisaties uit de drie landen worden hierbij nauw betrokken.

Samenwerking

De VSOP is een van de projectpartners samen met onder andere de universitaire ziekenhuizen van Maastricht, Aken en Luik.

Looptijd

Het project is in het najaar van 2016 gestart en duurt drie jaar.

Terug naar het overzicht

>>>Projecten Europees

Print