Huisartsenbrochure voor de zeldzame ziekte van úw achterban?
17-04-2014
Een huisartsenbrochure is een waardevol instrument om mensen met een zeldzame aandoening een middel in handen te geven om bij te dragen aan goede zorgverlening door hun huisarts en eventueel ook andere zorgverleners.
De brochure bevat betrouwbare (behandel)informatie over de aandoening en relevante adressen en websites. Daarnaast biedt de brochure huisarts en patiënt de mogelijkheid om samen de gewenste (huisartsgeneeskundige) zorg te bespreken en een individueel zorgplan te maken. De brochure blijkt ook van bewezen waarde te zijn voor andere artsen, zoals bijvoorbeeld jeugd- en consultatiebureauartsen, die veel kinderen zien en artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG).
De huisartsenbrochure wordt ontwikkeld door een arts/auteur van de VSOP, en in nauwe samenwerking met de desbetreffende patiëntenorganisatie, hun medisch adviseurs en het Nederlands Huisartsen Genootschap NHG. Bij de huisartsenbrochure fungeert de patiënt – nadat de diagnose voor betreffende zeldzame aandoening is gesteld - als ‘informatiedrager’ door de brochure persoonlijk aan de huisarts te overhandigen. De huisartsenbrochures zijn oorspronkelijk een initiatief van Spierziekten Nederland waaraan Medisch Contact in 2007 hun Communicatieprijs toekende. Inmiddels zijn al meer dan 40 huisartsenbrochures voor diverse zeldzame aandoeningen gerealiseerd en in te zien op: www.vsop.nl/nl/publicaties/downloads/huisartsenbrochures/
Waarom juist nodig voor zeldzame aandoeningen?
Een huisarts kan niet voor alle zeldzame aandoeningen direct alle noodzakelijke kennis paraat hebben. Bij een nieuwe patiënt met een zeldzame aandoening heeft de arts grote behoefte aan (behandel)informatie over de aandoening. Door de patiënt informatiedrager te maken en de brochure na de diagnose persoonlijk te overhandigen aan de huisarts bereikt de informatie de huisarts op het juiste moment.
Het aanbod van de VSOP
De VSOP gaat voor meerdere patiëntenorganisaties subsidie aanvragen voor de ontwikkeling van nieuwe huisartsbrochures. Uw organisatie kan zich nog bij deze subsidieaanvraag aansluiten. De aanvraag omvat alle kosten voor de ontwikkeling en productie: research, samenstelling teksten, review NHG, opmaak- en drukkosten.
Mocht u geïnteresseerd zijn in de ontwikkeling van een huisartsenbrochure voor uw zeldzame aandoening, neem dan a.u.b. snel contact op met mevr. Silvia van Breukelen, VSOP-Coördinator Zeldzame Aandoeningen. Dit kan tot uiterlijk 24 april a.s. via de mail s.v.breukelen@vsop.nl of telefonisch 035-6034040.
Bij voldoende belangstelling zal de VSOP een voorlichtingsbijeenkomst organiseren op donderdagmiddag 15 mei 2014 van 14 tot 16 uur in Soest. Vervolgens zal de VSOP namens alle patiëntenorganisaties die het traject daadwerkelijk in willen gaan, de voorbereide subsidieaanvraag indienen om de ontwikkeling van de huisartsenbrochures te financieren.