Huntingtonpatiënten willen embryoselectie (NOVA)
11-07-2010
Tienduizend mensen in Nederland lopen het risico op de ziekte van Huntington: een erfelijke, dodelijke ziekte. Door embryoselectie kunnen Huntingtonpatiënten gezonde kinderen krijgen. Maar de wet staat dit niet toe.
Huntington
De ziekte van Huntington manifesteert zich als een sluipmoordenaar. Het proces van aftakeling gaat heel langzaam en niemand weet achteraf wanneer het nu precies is begonnen. Zowel lichamelijk als geestelijk takelt de patiënt af, met verschijnselen die lijken op dementie en parkinson, en waarbij vaak ook psychiatrische aandoeningen bij komen kijken. Uiteindelijk wordt elke patiënt totaal afhankelijk van zijn omgeving. Er is niets tegen te doen.
50 procent
Als één van de ouders de ziekte van Huntington heeft, is de kans 50 procent dat hun kinderen de ziekte ook krijgen. Er is niets aan te doen en daarom kiezen de meeste mensen met risico op Huntington (risicodragers) ervoor om niet te onderzoeken of ze het gen wel of niet hebben.
Embryoselectie
Door selectie van embryo's kunnen Huntingtonpatiënten gezonde kinderen krijgen. Sinds 2006 is het in Nederland echter niet langer toegestaan voor risicodragers om op deze manier voor gezonde kinderen te zorgen: ze moeten zichzelf eerst laten testen, voordat ze voor embryoselectie in aanmerking komen. De meeste Huntingtonpatiënten weigeren dat en willen dat de wet wordt veranderd. Ze willen de mogelijkheid om gezonde kinderen te krijgen, zonder dat ze zelf weten of ze ziek worden.
100 procent
In 2006 komt er een brief van de toenmalige staatssecretaris van Volksgezondheid Clemence Ross (CDA). Zij wil deze test niet langer toestaan: als het niet zeker is dat je het gen hebt, is het niet zeker dat de behandeling echt nodig is. Ze stelt bovendien dat embryoselectie voor erfelijke ziektes alleen is toegestaan voor ziektes waarvan de kans 100 procent is dat zij zich voor zullen doen. Dit geldt dus niet voor een ziekte zoals erfelijke borstkanker, waar bij het bezit van het verantwoordelijke gen de kans zeer groot dat je de ziekte krijgt. Zeer groot, maar niet 100 procent.
Brief van Bussemaker
Twee jaar geleden kwam het kabinet Balkenende bijna ten val door deze kwestie: vrouwen met erfelijke borstkanker eisten dat de wet zo veranderd werd dat zij ook in aanmerking kwamen voor embryoselectie. Dit gebeurde in eerste instantie dan ook met een brief van staatssecretaris Jet Bussemaker (PvdA). Zij had deze brief echter niet besproken in de ministerraad en de ChristenUnie was onaangenaam verrast. Er ontstond een crisis, die uiteindelijk werd bezworen met een compromis: bij erfelijke borstkanker is embryoselectie toegestaan.
Opnieuw kijken
Maar de andere vormen van embryoselectie die in 2006 per brief waren verboden bleven gelden. Waaronder dus ook de mogelijkheid voor mensen met het risico op de ziekte van Huntington wél gebruik te maken van embryoselectie, zonder te weten of ze zelf ook daadwerkelijk drager zullen zijn. Zij hopen nu dat er opnieuw naar kan worden gekeken, zodat zij ook gezonde kinderen kunnen krijgen.
In NOVA de strijd van risicodragers voor het recht op embryoselectie.